Stimulation Trisomie 21

Orthophonie et la langue de mon fils

* Je ne suis pas orthophoniste. Les informations contenues dans ce texte proviennent de ma compréhension des rencontres et des lectures que j’ai faites. 

Une des premières choses qu’on se fait dire quand on se fait annoncer un diagnostic, c’est de prendre les choses une à la fois. Ensuite, on se fait rencontrer par différents spécialistes qui veulent tous qu’on travaille sur des objectifs distincts de stimulation au quotidien. Si on travaillait tout ce qu’on « devrait » au cours d’une journée, on n’aurait pas assez d’heures et surtout, on ne serait jamais parent et toujours intervenant.

Notre fils a eu une orthophoniste lorsqu’il avait presque 2 ans. Nous avons été très chanceux de tomber sur une perle. Elle travaille en collaboration avec notre CPE et nous as beaucoup aiguillé sur les bonnes pratiques à faire avec lui. Évidemment, nous avions travaillé les précurseurs du langage avant de la rencontrer pour la première fois. Son approche est douce et elle est très à l’écoute de l’enfant, elle s’adapte à ses intérêts et a validé beaucoup de choses qu’on faisait déjà au quotidien en nous donnant des trucs supplémentaires.

Dès la naissance

Avec la trisomie 21, nous nous sommes fait parler de l’hypotonie (la fameuse hypotonie!!!). Puisque les muscles du visage et de la bouche sont essentiels au langage, nous avons eu à travailler là-dessus. Une des premières choses qu’on m’a conseillées était donc d’allaiter. Finalement, une combinaison d’allaitement et de bouteille aurait peut-être été préférable, mais quand j’ai entendu parler de ça, mon coco avait 4 mois et il refusait catégoriquement la bouteille. J’ai dû me résoudre à être une de ses seules sources d’exercices orofaciaux.

On nous a aussi recommandé des massages, autour de la bouche et du visage, visant à stimuler ses muscles. L’utilisation d’un petit bâton vibrant autour de sa bouche allait aussi dans le même sens. Comme avec tout, notre coquin n’aimait pas trop et c’était un combat de lui faire accepter de se faire « jouer » dans le visage, nous avons espacé les exercices pour qu’ils restent positifs.

Stimulation

Au quotidien, chez n’importe quel enfant, le fait de parler en faisant des actions, de nommer les choses que l’on voit et de répéter après que l’enfant fait un son, pour lui « montrer qu’on a compris ce qu’il disait », sont de bons moyens de stimuler le langage. C’est sur que ça peut avoir l’air fou de commenter continuellement ce qu’on fait et voit, mais c’est essentiel à la construction du vocabulaire de l’enfant. C’est la même chose quand on lit, sauf que la lecture ajoute cet avantage que c’est une activité calme qui aidera l’enfant à se poser et se concentrer plus longtemps.

Cette stimulation est d’autant plus primordiale dans le cas d’un enfant avec la trisomie 21 puisque généralement c’est accompagné d’un délai dans l’acquisition du langage et le nombre de répétitions pour assimiler un mot est beaucoup plus élevé que chez un enfant typique. On parle de répéter 7 fois plus souvent si ma mémoire est bonne.

Langage signé

Étant donné qu’il prend plus de temps pour acquérir le langage, ça peut devenir frustrant pour tout le monde, mais principalement pour coco, qui n’est pas compris de ses parents et ses pairs. Un enfant frustré va démontrer sa colère de différentes façons, mais généralement, ce n’est pas très positif.

Notre coco n’a pas vécu ce genre de frustrations très fortement, mais je connais d’autres parents qui ont eu des moments très difficiles remplis de crises et d’incompréhension.

Chaque région, CLSC, orthophoniste, éducatrice et même parents semblent avoir entendu des histoires différentes quant au langage des signes à privilégier. Nous nous sommes fait conseiller le langage appelé « Les mains animées » dont je suis incapable de trouver des références à jour sur le web à l’heure actuelle. C’est un langage des signes simplifié et très visuel. Il est beaucoup moins complexe que le français signé, par exemple. Les langages des signes différents ont beaucoup de similarités, mais aussi des distinctions parfois incompatibles, c’est donc important d’en choisir un et de ne focusser que sur celui-là, autant que possible.

Personnellement, ce que j’ai trouvé le plus difficile dans l’utilisation du langage des signes au quotidien, c’est de l’intégrer moi-même. Pour que ce soit vraiment efficace, il faut prononcer le mot en faisant le geste approprié, mais il m’a fallu beaucoup de temps pour y arriver. Je me suis limité aux mots utilisés les plus fréquemment comme « manger », « encore », « fini ». Ça nous a aidé, ça a aussi donné un coup de pouce à la garderie, où ils utilisaient aussi le langage des signes à la pouponnière. C’était une autre version, légèrement différente, mais assez similaire pour qu’on se comprenne.

Polylinguisme et trisomie 21

Contrairement à ce que certains pourraient penser, le fait d’apprendre plus d’une langue à la fois n’est pas impossible pour un enfant vivant avec la trisomie 21, c’est même conseillé. Comme pour n’importe quel enfant, la petite enfance est le meilleur moment pour apprendre plus d’un langage. Comme pour tous, ça peut retarder l’acquisition du langage à court terme, mais à long terme les effets sont très bénéfiques. Notre fils parle donc principalement français à la maison alors qu’à la garderie c’est bilingue. Il communique aussi aisément avec ses amis francophones qu’anglophones. Il faut être à l’affut de ses nouveaux mots puisque nous ne savons pas toujours s’il tente de prononcer un mot en français ou en anglais, mais c’est magique de le voir apprendre les deux langues sans distinction ou préférence.

Je pourrais presque dire qu’il parle 4 langues: le français, l’anglais, les mains animées et sa propre langue à lui (mêlant sons étranges et bruits de dinosaures). Notre fils communique énormément, mais ne parle pas toujours de façon claire. Il faut donc porter une attention toute particulière à ce qu’il cherche à dire. Malgré tout, il communique assez clairement pour se faire comprendre de la majorité des gens.

Évaluation

Je ne suis peut-être pas une maman typique (je me trouve drôle), mais je ne suis pas du genre à focusser sur le score de mon fils à son évaluation en orthophonie. Ce qui m’intéresse vraiment par contre, ce sont les progrès réguliers qu’il fait. Je ne veux pas qu’il stagne. Je veux qu’il apprenne régulièrement.

Quand il était plus jeune, je cherchais un peu plus à savoir « où » il en était, je le comparais un peu plus. Je prépare un billet prochainement sur la comparaison d’ailleurs. Ça me faisait très plaisir que l’orthophoniste compte tous les mots qu’il disait. Savez-vous ce qui peut compter comme mot dans un rapport d’orthophonie?

  • Les mots: ceux qui sont bien dits
  • Les sons: par exemple, si l’enfant fait « vroum, vroum » quand il joue avec un auto, ça compte. S’il fait « cocorico » pour désigner un coq, ça compte aussi.
  • Les approximations: par exemple, si l’enfant dit « tateur » à chaque fois qu’il parle du réfrigérateur, ça compte.
  • Les signes: si l’enfant utilise le signe pour dire fini, ça compte.
  • Les mots dans différentes langues comptent aussi.

Au début, ça m’avait surpris qu’autant de choses comptent. Au fond, l’essentiel, c’est que l’enfant se fasse comprendre. Ce n’est donc pas très important la façon dont le mot est prononcé.

Trucs

Les meilleurs trucs pour aider mon enfant à développer son langage tournent autour des activités que nous faisons déjà au quotidien. Plus c’est proche de ce qui lui est utile, mieux c’est.

Verbes d’action

Nous en sommes présentement à travailler les verbes d’action et de rallonger les phrases qu’il fait déjà. Quand il fait une action, on insiste sur le verbe. On peut aussi faire des activités et incorporer plusieurs verbes d’action. De bons exemples sont: rouler la pâte à modeler, placer les morceaux de casse-tête, danser comme une ballerine, courir, etc. Personnellement, j’aime aussi « compartimenter » les activités de stimulation, je lui ai donc acheté un jeu parfait pour travailler ça. Le jeu s’appelle « La maison des action » de la collection Placote. J’en avais déjà parlé. J’aime tellement cette collection!

Rallonger les phrases

Pour allonger les phrases, le meilleur moyen d’aider sans trop pousser c’est d’ajouter un mot à une phrase qu’il vient de dire. La répétition est toujours recommandée, le fait de dire correctement les mots aussi. Quand notre coco dit une phrase de 2 ou 3 mots, on la répète, et on ajoute un mot pour compléter. Exemple: s’il dit « Papa ‘hors », on répète après lui « Papa sort dehors ». L’emphase peut être mise sur le mot ajouter et/ou sur le mot prononcé correctement.

Décomposer les mots difficiles

Pour les mots difficiles ou à un plus grand nombre de syllabes, elle a suggéré de séparer les syllabes vocales en petites tapes sur son bras. En prononçant le mot, il doit taper de plus en plus haut sur son bras à mesure qu’une syllabe s’ajouter. Par exemple: pour débarquer (3 syllabes), il tape d’abord sur sa main en disant « dé », sur son avant-bras en disant « bar » et sur son biceps en disant « quer ». C’est un repère visuel pour savoir que le mot n’est pas terminé ou que les syllabes n’ont pas toutes été prononcées correctement. Ça fonctionne bien pour certains mots, il trouve ça drôle.

En conclusion

L’orthophoniste est une spécialiste très importante dans le développement de notre enfant. Elle l’aide à s’intégrer au groupe en communiquant avec son éducatrice et ses pairs. Le fait de travailler le langage avec lui, ça n’assure pas son autonomie pour le futur, mais ça la favorise.

Nous avons la chance inouïe d’avoir accès à une orthophoniste à la garderie. Cette ressource aide énormément à compenser pour les lacunes dans les services publics de notre secteur. Elle a contribué à aider notre famille au quotidien. Elle a contribué à établir des bases solides pour que notre fils développe son potentiel. Pour ça, je ne peux que lui en être reconnaissante.

Avez-vous des préoccupations quant au langage de votre enfant? Avez-vous les services nécessaires pour l’aider?

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