Plainte. C'est quelque chose qui est parfois nécessaire pour les parents à besoins particuliers. Pour assurer la continuité des services ou même juste avoir accès aux ressources pour leur enfants. Histoire personnelle, histoire collective. atypiquementparfaite.com
Famille

Faire face à la plainte – Une dure histoire banale

Quand j’ai déposé ma plainte, j’étais déjà vidée.

Les réponses qui m’avaient été données par les intervenants à gauche et à droite m’avaient déjà sciée.

Je ne comprenais pas qu’on nous abandonne comme ça, dans un système qui se base sur des diagnostics pour intervenir. Mon fils avait un diagnostic clair depuis la naissance : trisomie 21. C’est tellement simple à établir comme diagnostic d’ailleurs. Ça a pris une semaine, le temps de faire le comptage de chromosomes dans quelques cellules pour déterminer combien il y en avait. Juste prendre le temps de voir si le nombre était normal ou trop élevé. C’est pas comme si c’était un handicap dont les conséquences étaient inconnues en plus. Tout le monde s’entendait pour dire que la stimulation précoce était idéale. Comme maman, je ne comprenais pas qu’on nous abandonne si tôt.

Mon fils avait un an. Ça faisait 6 mois qu’on était suivis à l’hôpital pour enfants en ergothérapie et en physiothérapie. On était sur la liste d’attente pour un suivi en orthophonie. C’était en 2015, année de création des CIUSSS.

Pour vous, pour nous, pour eux

Je dédies ce billet à tous les parents qui ont à se battre constamment pour les besoins de leurs enfants, pour que les suivis se fassent, pour que les intervenants s’impliquent, pour que la continuité soit respectée. Je sais que je suis chanceuse. Le diagnostic de mon coco est simple. Il a reçu un suivi excellent à la garderie et il en reçoit aussi à l’école. Mais ces démarches sont ce qui use le plus les parents à besoins particuliers et c’est en le nommant qu’on pourra aider à changer les choses. Voici une partie de notre histoire, qui ressemble à beaucoup d’autres.

Accéder aux services

Quand mon fils est né et que le médecin nous a appris qu’il nous référait à la génétique pour confirmer ce qu’il suspectait comme diagnostic, il a enclenché en moi l’éveil de la maman ourse. J’allais tout faire pour aider mon enfant à se développer à son plein potentiel.

Dans les moments d’attente entre les rendez-vous, alors qu’il avait à peine quelques jours de vie, mon mari et moi on cherchait tout ce qu’on pouvait comme information sur les groupes d’entraide et sur les ressources disponibles pour notre famille.

S’outiller

Notre fils avait à peine un mois qu’on allait à une première rencontre de parents d’enfants vivant avec la trisomie 21. Un coup de pouce de l’Univers, le lieu de rencontre était à distance de marche et un pédiatre animait la soirée. Il présentait un document qui allait devenir ma bible. Un guide des suivis médicaux à faire pour un enfant diagnostiqué avec la trisomie 21. Cette publication de l’Association des pédiatres américains est encore la référence la plus complète à ce jour.

J’ai réalisé assez vite que la pédiatre qui assurait les suivis de mon coco n’était pas familière avec la trisomie 21 et qu’elle n’avait aucune envie d’en apprendre plus sur le phénomène. Je passais donc plusieurs heures à lire, traduire et résumer les informations contenues dans le fameux documents de façon à poser des questions précises et demander les références nécessaires pour mon fils. Et ce, avant chaque rendez-vous.

À ma demande, elle a donc fait une référence pour des suivis en ergothérapie, physiothérapie et orthophonie pour qu’on les transmette à l’hôpital, la stimulation précoce étant une clé dans le développement des enfants vivant avec ce type d’handicap.

Commencer à se battre

Après quelques semaines d’attentes, sans réponse, j’ai fait un suivi auprès de l’hôpital pour savoir où on en était. L’homme au bout du fil m’a indiqué que, comme le nom de mon fils était sur un liste d’attente pour un centre de réadaptation, c’était ce centre qui devait le prendre en charge et non l’hôpital. La discussion a duré plusieurs minutes. Je savais que certains parents d’enfants vivant avec la trisomie étaient suivis à ce même endroit, il devait y avoir quelque chose à faire. Il répétait toujours les mêmes arguments que je trouvais injustes. Découragée, l’émotion se sentait dans ma voix. Nous avons raccroché.

J’avais l’impression que rien ne se ferait.

Finalement, quelques minutes plus tard, il me rappelait pour me dire que des suivis pourraient être faits et que le nom de mon fils serait même sur la liste d’attente en orthophonie. J’étais contente qu’on m’ait entendue, mais épuisée.

Les suivis

Pendant quelques mois, mon fils avait des suivis en physiothérapie et en ergothérapie à l’hôpital. Ça se passait bien. L’équipe était fantastique. C’est comme ça que mon coco a pu développer sa position debout et les prémisses de la marche.

Nous avions des rendez-vous une fois par 3 semaines environ. C’était suffisant. À cet âge-là, une grande partie de son développement se faisait grâce à l’imitation. Je passais donc énormément de temps avec lui à la maison à lui faire faire des exercices pour l’aider. Je l’accompagnais du mieux que je pouvais.

Nous n’étions pas suivis en orthophonie encore, la liste d’attente étant plus longue.

Puis, en 2015, alors que mon coco venait d’avoir un an, on a reçu un appel du centre de réadaptation, qui avait une place en hydrothérapie pour nous. C’était des cours de piscine, en groupe, accompagnés d’une éducatrice spécialisée et d’une physiothérapeute pour aider au développement précoce.

J’ai reçu une lettre de l’hôpital peu de temps après. Celle-ci disait que, comme nous étions maintenant officiellement pris en charge par le centre de réadaptation, la physiothérapie et l’ergothérapie cessaient immédiatement. De plus, le nom de mon fils était retiré de la liste d’attente en orthophonie.

Incompréhension

Je ne pouvais pas croire que pour « eux » passer d’un suivi en 1 :1 avec deux spécialistes à de la stimulation de groupe avec uniquement une physiothérapeute pour 5 enfants c’était comparable.

Je n’étais plus une ourse, j’étais devenue une lionne. J’ai appelé partout : à l’hôpital, au centre de réadaptation, à l’OPHQ, au RT21.

Certaines personnes avec qui j’ai parlé ont été très honnête. D’autres ont nommé des choses au téléphone et ont refusé de l’indiquer par écrit quand je leur ai demandé. Dans tous les cas, les principaux intéressés se lançaient la balle.

Parenthèse

Grosso modo, le diagnostic de trisomie 21, même si le handicap touche toutes les sphères du développement, a été classé dans une petite boite liée à la déficience intellectuelle. Ce sont donc des centres de réadaptation spécialisés en DI-TED-TSA qui sont en charge de ces dossiers. Les centres de réadaptations physique et les hôpitaux s’occupent de d’autres cas, généralement. Un enfant ayant une paralysie cérébrale, par exemple, aurait accès à de la réadaptation via un centre de réadaptation physique, parce que sa petite « boite » lui donne accès à ça. Les hôpitaux s’occupent généralement de la réadaptation liée à des cas temporaires (accidents, récupération suite à une opération, etc.) ou en attendant que le dossier soit pris en charge ailleurs, comme ça a été notre cas au début.

Dans notre secteur, le CRDI-TED-TSA ne compte pas de physiothérapeutes dans son équipe. Ils ont donc fait une entente avec un autre centre de réadaptation pour couvrir cet aspect du développement. C’est pourquoi nous avions accès à la physiothérapeute disponible pour les cours.

D’un autre côté, ce même CRDI n’offrait pas de suivi 1 :1 en ergothérapie. L’ergothérapeute étant disponible uniquement pour de la consultation auprès des éducatrices spécialisées, qui elles, interviennent directement auprès de la clientèle. Et pour l’orthophonie, à cette époque, il n’y en avait pas. Aucune orthophoniste n’était disponible pour les enfants vivant avec la trisomie 21. Pour moi, encore à ce jour, c’est un absolu non-sens.

Monter aux barricades – formuler la plainte

Suite à mes démarches, j’ai pris la décision d’émettre un plainte au CIUSSS pour bris de continuité dans les services. Avec l’appui de l’OPHQ, sous les conseils du RT21 et d’autres organismes communautaires que j’ai pu consulter, j’ai choisi de faire une plainte écrite, pour avoir le plus de traces possibles.

Mon cœur de maman en voulait au monde entier et j’espérais sincèrement que mes démarches, si lourdes soient-elles, puissent faire une différence dans la vie d’autres familles faisant face aux même incohérences.

J’ai écris une lettre, qui a été corrigée par l’OPHQ de façon à rendre certaines formulations plus justes (exemple, l’expression « bris de continuité » au lieu de « services interrompus »).

Quand on dépose une telle plainte auprès du commissaire d’un organisme comme un CIUSSS, les délais de traitement sont clairement établis. Au moment où j’ai déposé la mienne, les délais prévus étaient de 45 jours. C’est-à-dire qu’à partir du moment où le commissaire accuse la réception de ma plainte, il devait rendre sa décision en 45 jours ou moins. J’attendais donc une réponses environ un mois et demi après l’envoie de ma lettre.

Ce n’est pas ce qui est arrivé.

Ça finalement pris tout près de 90 jours à recevoir une réponse. L’OPHQ m’a beaucoup calmée pendant ce délai qui me semblait interminable.

Nous étions au début des CIUSSS, donc une toute nouvelle structure à naviguer pour la commissaire. C’était le début de l’été, donc des vacances à gérer à travers le processus. Et tout ça.

Enfin une réponse

La réponse à ma plainte était très étoffée. La commissaire avait fait un bon travail. Elle était allée fouiller dans tous les recoins.

Dans l’énoncé de sa lettre, elle a bien établi les faits, les rôles de chacun des organismes impliqués.

Elle a aussi été prudente, parlant de budgets et de ressources disponibles, parce que c’est toujours une question de sous et d’effectifs humains aussi.

Mais elle m’a quand même donné raison sur la base : il y avait eu bris de continuité.

Elle ne pouvait pas m’offrir grand-chose pour compenser, puisqu’elle ne pouvait pas faire le travail du gouvernement en avançant des sous au CRDI-TED-TSA pour qu’ils engagent assez de physiothérapeute, ergothérapeute et orthophoniste pour combler les besoins. Elle a quand même accordé une session d’évaluation en orthophonie auprès de l’hôpital. Ça a été mis au clair dans la lettre, et au moment de la prise de rendez-vous, et dans le rapport d’évaluation de l’orthophoniste : la responsabilité de l’hôpital ne se limitait qu’à ça, évaluer sans suivi.

La suite

Après ces démarches, j’étais vidée.

Faire la plainte me forçait à ressasser des événements que je n’ai pas appréciés. Ça me gardait fixée à ceux-ci jusqu’à ce que la réponse soit enfin rendue.

Une fois la réponse en main, j’aurais pu pousser encore plus loin, parce que la non disponibilité des services était aussi un problème, mais j’ai respecté mon corps et mon esprit. J’en avais fait assez à ce moment-là.

Chaque jour, des parents ont à passer à travers les embuches du système, ils ont à se battre, ils ont à défoncer des portes et nommer les maux de leurs enfants pour faire avancer les choses. Chaque jour, des parents s’épuisent face à un système qui ne leur rend vraiment pas la tâche facile.

Ce texte est le mien, mais mon histoire est banale puisqu’elle ressemble à tant d’autres. plainte

Chapeau les parents!

Plainte. C'est quelque chose qui est parfois nécessaire pour les parents à besoins particuliers. Pour assurer la continuité des services ou même juste avoir accès aux ressources pour leur enfants. Histoire personnelle, histoire collective. atypiquementparfaite.com

Karine Guy

Maman de trois jeunes garçon, Karine est la reine de la maison de sa famille atypique et parfaite. Écrire est pour elle un moyen de cheminer à travers la résilience et l’adaptation. Elle croit que de nommer les choses est un moyen puissant pour sensibiliser à la différence, mais aussi pour grandir.

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