Recevoir un diagnostic n’a pas le même impact sur tout le monde. Certaines personnes rebondissent très rapidement alors que d’autres ont besoin de temps, et c’est tout à fait normal. Après le diagnostic de notre deuxième, j’ai longtemps eu des palpitations en entendant le mot résilience. Je n’acceptais pas encore les mots qui allaient coller à mon fils toute sa vie et je ne croyais pas pouvoir l’accepter un jour, je ne me sentais ni prête, ni à la hauteur.

La semaine dernière, j’ai lu le texte de Caroline Boudet, qui a raconté son histoire et ça m’a énormément touchée. Je me suis beaucoup reconnue dans son récit. J’ai eu l’occasion de discuter avec d’autres parents suite à la parution de son texte et je me rends compte que je suis loin d’être la seule à avoir vécu quelque chose de similaire. Ces histoires me font réaliser d’autant plus l’importance de lever le voile sur cette réalité. Il est essentiel d’aller chercher de l’aide, de verbaliser nos ressentis quand on vit des émotions trop fortes. Recevoir un diagnostic pour un enfant, ce n’est pas rien. C’est important de pouvoir partager nos émotions sans tabous avec des gens qui peuvent nous comprendre. Je vous invite à le faire, c’est le premier pas vers une plus grande paix intérieure!

Aujourd’hui, je vous partage mon vécu, ces moments, ces années qui ont précédé l’arrivée d’une certaine paix dans ma vie. Ça ne fait pas si longtemps que j’ai l’impression de finalement reprendre ma vie en main. Ça aura pris 4 ans. Mais aujourd’hui, je crois que je la palpe enfin cette résilience.

Entendre ne veut pas dire comprendre

J’en ai parlé récemment dans ce billet. Malgré le fait que le diagnostic nous ait été annoncé avec beaucoup de douceur, je n’étais pas prête à l’entendre. Sur le coup, j’ai pris les choses rapidement en mains, parce que je suis comme ça. Je me suis lancée tête baissée pour tout mettre en place pour que notre coco ait les services nécessaires pour répondre à ses besoins. Je me suis étourdie dans les recherches d’informations, dans les lectures, dans les rencontres, dans les rendez-vous. Puis un jour, je me suis arrêtée.

Pendant la période où je courrais partout, je reprochais à tout le monde de ne pas prendre le temps de discuter avec moi, de ne pas prendre le temps de me poser des questions. Je planifie un futur billet sur ce que j’aurais aimé entendre suite au diagnostic de notre coco. Les non dits et les phrases toutes faites sont parfois difficiles à entendre quand on est dans un tourbillon émotif. On s’en reparlera.

Peu de temps avant la fin de mon congé maternité, j’ai décidé d’aller consulter une psychothérapeute. Au fil des rencontres, sans poser un réel diagnostic, elle m’a dit: « Tu sais, au fond, ce que tu m’expliques ressemble beaucoup à un choc post-traumatique. » Ces mots m’ont beaucoup fait réfléchir et j’ai réalisé que c’était possible que ce soit le cas. Dans les années qui ont suivi, j’ai vécu des émotions de toutes sortes. Par moment, mon anxiété était très intense. J’ai rarement repensé au fait que je pouvais être en choc, mais récemment, des événements m’ont fait prendre conscience que ça faisait encore partie de moi.

Avoir un troisième enfant

Un an après la naissance de notre coco, nous avons voulu avoir un troisième enfant. La décision d’avoir un autre enfant était réfléchie, mais une fois où elle a été prise, ça n’a pas été de tout repos. Contrairement à mes autres grossesses, ça a pris plusieurs mois avant de tomber enceinte de ce troisième enfant. Pendant le processus, j’ai aussi fait 2 fausses couches très tôt (5 semaines), ce qui ajoutait à mon anxiété. Après un peu plus d’un an, je n’étais plus si sûre que c’était une bonne idée finalement. Je travaillais, j’avais à aller à plusieurs rendez-vous avec notre coquin, c’était beaucoup. À la fin de cette année-là, mon conjoint et moi avons décidé que je prendrais une année sabbatique pour me reposer. Un mois plus tard, j’étais finalement enceinte.

Ne pas se sentir à la hauteur

Pendant le processus, j’ai lu certains articles et discussions concernant l’avortement électif (avortement choisi suite à un diagnostic chez l’enfant à naître). Ces discussions ouvraient des plaies à chaque fois. Je pleurais à chaudes larmes derrière mon écran en me demandant ce que je ferais si j’étais confrontée à un diagnostic ou même un risque élevé de handicap pendant ma grossesse. Le doute, les questionnements occupaient tout mon esprit. Entendre des parents dire comment le fait de choisir l’avortement était sans coeur me faisait sentir inadéquate. Ce choix, je n’y avais jamais été confrontée, mais je l’avais envisagé. Je ne me sentais pas à la hauteur, je ne me sentais pas non plus digne d’être la maman d’un garçon si merveilleux que mon coco #2. Je me sentais si bouleversée, j’avais parfois du mal à respirer, j’avais des poings au coeur. L’anxiété était vraiment à son plus fort.

La grossesse m’a fait vivre énormément d’émotions contradictoires. C’était extrêmement difficile de me réjouir et rester sereine alors que mon cerveau ne faisait que revivre les émotions du diagnostic. Les mots « choc post-traumatique » me revenaient en tête et à ce moment-là, j’ai réellement envisagé que c’était peut-être ce que je vivais.

Chercher des réponses et ne pas les accepter

J’ai rapidement demandé de passer le test Harmony pour savoir à quoi m’en tenir. Je ne voulais pas faire le Prénatest. Je n’étais même pas intéressée à l’échographie de 12 semaines tellement j’avais peu confiance aux résultats. Ma gynécologue m’a conseillé d’aller voir un de ses collègues spécialisé en diagnostics complexes par échographies foetales. J’ai décidé de prendre un rendez-vous avec lui quand même. Il a été rassurant. Il a pris le temps de nous écouter, mais au fond de moi, le doute était toujours là.

La semaine suivante, je suis retournée voir ma gynécologue. Elle avait reçu les résultats du test Harmony. Elle voulait être rassurante elle-aussi et nous montrer noir sur blanc sur l’ordinateur chacun des résultats obtenus. Encore une fois, malgré le fait que ces résultats devaient être fiables à 99.9%, je n’arrivais pas à leur faire pleinement confiance. Un doute subsistait toujours.

Douter de tout, tout le temps

L’échographie de 20 semaines n’a pas été plus facile. Mon conjoint était à l’extérieur de la ville à ce moment-là. J’étais tellement anxieuse, je n’en dormais plus la nuit, pendant des semaines. Une amie a offert de m’accompagner. Moi qui accepte rarement l’aide, j’ai dit oui cette fois-là. On s’est rejoint à l’hôpital. J’avais du mal à respirer. J’ai raconté mon histoire à la technicienne. Je lui ai dit que nous n’avions jamais su pour notre fils. Elle semblait surprise. Elle a fouillé dans les dossiers et a trouvé que c’était elle qui avait fait l’échographie pour notre deuxième. Puis elle a pris le temps de faire l’échographie pour cette grossesse en commentant et en essayant du mieux possible d’être rassurante. Encore une fois, je n’arrivais pas à croire.

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Consulter aurait pu m’aider

J’aurais dû aller consulter, mais j’avais à peine de l’énergie pour passer à travers mes journées. J’avais énormément de maux de grossesse. Physiquement, j’étais complètement épuisée. L’idée seule de me rendre jusque chez la psy ou simplement de faire les démarches pour la contacter étaient trop pour moi. C’est à ce point que j’étais vidée. J’ai donc tenté de remonter la pente par moi-même.

Au cours de la grossesse, chaque étape me rappelait les moments difficiles de ce que j’avais vécu pour fiston #2, mais l’arrivée imminente de l’accouchement empirait encore mes émotions. Le fait que mon mari travaillait à l’extérieur et qu’il devait revenir uniquement lorsque je serais rendue à 38 semaines me causait énormément d’anxiété. Finalement, j’ai eu des contractions et il a pu prendre l’avion plus tôt que prévu. Il est resté à la maison un peu plus longtemps, mais mon corps n’avait pas dit son dernier mot. Ce n’est que 5 jours après la date prévue de mon accouchement que notre petit homme a décidé de faire son arrivée.

Mon accouchement le plus difficile

Je suis certaine qu’il y a un lien entre les émotions que je vivais et la durée du travail pour ce dernier bébé. J’ai passé plus de 24h en travail. J’ai eu des contractions douloureuses irrégulières pendant une journée complète jusqu’à appeler l’hôpital en pleine nuit pour supplier de m’admettre. Je n’en pouvais plus. L’infirmière, loin d’être sympathique à ma cause, m’a dit que je pouvais venir si je voulais, mais que si le travail n’avait pas avancé, elle devrait me retourner à la maison. Finalement, rendue là, elle m’a fait marcher 1h autour de l’hôpital pour voir s’il y aurait du progrès. Quand nous sommes retournés, le travail avait peu progressé, mais ils m’ont admise. J’étais soulagée parce que j’avais tellement mal, mais en même temps, j’étais complètement terrorisée. J’ai demandé rapidement l’épidurale, mais je n’ai pu l’avoir que quelques heures plus tard, après leur avoir demandé plusieurs fois.

Au cours de la poussée, une infirmière présente m’a dit que j’avais l’air d’avoir peur de pousser. Elle n’aurait jamais cru si bien dire. J’avais si peur. L’inquiétude de revivre les mêmes émotions que 3 ans auparavant me hantait jusque dans la salle d’accouchement. Tant qu’il restait à l’intérieur de moi, je n’aurais pas à affronter un autre possible diagnostic surprise.

Nier l’évidence

Il m’a fallu quelques semaines après la naissance pour me faire à l’idée que notre mini semblait être un enfant typique. Lorsqu’il a eu environ 4 mois, j’ai commencé à reprendre un peu le dessus. Puis, mon conjoint a eu une mauvaise journée et nous avons eu un conflit. J’ai essayé de garder mon calme et de le laisser faire ses choses en attendant qu’il soit prêt à me parler de ce qui le dérangeait. Vers la fin de la journée, je n’en pouvais plus. Je suis allée le voir pour comprendre. Il avait arrêté de fumer sans m’en parler et me reprochait de ne pas l’avoir remarqué.

Cette journée-là, toutes mes émotions par rapport au bébé, toute mon anxiété des dernières années est ressortie en même temps. Les mots « choc post-traumatique » me sont revenus encore en tête et j’ai compris. Non seulement j’avais eu peur d’avoir un enfant handicapé, mais j’avais eu peur de me retrouver seule. Je m’étais sentie si seule après la naissance de notre deuxième coco. Cette journée-là, j’avais revécu ces moments où, après la naissance de fiston #2, mon conjoint et moi ne pouvions pas nous parler tellement nous étions tristes tous les deux.

Et maintenant, la résilience

C’est suite à cette journée-là que j’ai commencé les démarches pour rencontrer mon médecin et prendre de la médication contre l’anxiété. C’est aussi à ce moment-là que j’ai vraiment commencé le processus pour trouver comment m’en sortir, parce que j’avais enfin compris. Mes émotions étaient si fortes cette journée-là que ça m’a donné un choc immense, mais dans le bon sens cette fois. Un déclic s’était fait.

Peut-être que d’aller consulter pour obtenir un réel diagnostic de choc post-traumatique m’aurait aidée à me sentir mieux plus vite, mais je n’envisage pas nécessairement pousser jusque là. Je vais certainement retourner consulter en psychothérapie juste pour finir mon ménage intérieur, mais je crois sincèrement qu’il est bien amorcé.

Il est essentiel de parler à quelqu’un lorsqu’on vit des émotions trop fortes. C’est important de trouver des gens avec qui on se sent en confiance pour discuter ouvertement de ce qu’on se ressent. Si dans l’entourage personne n’est ouvert à ce genre de discussions, il existe des groupes et des organismes qui ont des ressources nécessaires pour aider. N’hésitez pas à aller chercher de l’aide extérieure.

Soyez doux avec vous!

Aujourd’hui, j’entrevois le mot résilience avec beaucoup plus de paix. Je crois que je suis vraiment sur le bon chemin pour arriver à me dépasser vraiment et non pas juste en réaction aux événements que je vis. La résilience pour moi, c’est de se réinventer après une épreuve. Pendant près de 4 ans, je stagnais, mais aujourd’hui, enfin, j’ai l’impression d’avancer.

Vous? Quel sens donnez-vous au mot résilience? Comment êtes-vous arrivé à l’atteindre?