Guylaine Guay. Avoir l'occasion de discuter avec une autre maman d'enfant vivant avec des besoins particuliers, c'est l'opportinité de se sentir comprise et de pouvoir s'ouvrir réellement. Cette entrevue avec Guylaine Guay, c'est ça. Une belle rencontre entre deux mamans, devant un café. #entrevue #GuylaineGuay #autisme #tsa #besoinsparticuliers
Entrevue

Tête-à-tête avec Guylaine Guay, femme inspirante

C’est sans trop d’attentes que j’ai lancé un message à l’Univers pendant le temps des Fêtes. J’ai envoyé un petit mot à Guylaine Guay via les réseaux sociaux pour savoir si elle serait intéressée à une entrevue avec moi.

L’Univers a bien entendu parce qu’elle m’a répondu quelques temps plus tard, enthousiaste de savoir qu’on était presque voisines. C’est donc dans un petit café qu’on s’est données rendez-vous pour jaser de nos vies, comme ça, comme des amies.

Tu es très ouverte sur ta vie dans les médias et sur tes réseaux sociaux, mais j’ai quand même envie de te demander de te présenter en quelques mots. Qui est Guylaine Guay?

Mon nom est Guylaine Guay, c’est mon vrai nom, pas un nom d’artiste.

J’ai étudié à l’École Nationale de l’humour en 1994, je suis donc humoriste de formation.

Je fais de la télé, de la radio, je n’ai pas de plan de carrière défini. Je me laisse happer par les choses qui m’intéressent, les choses qui concordent avec mon système de valeurs.

J’aime la simplicité, l’authenticité et je pense que je représente ça autant dans mon travail qu’avec mes proches.

Ça a l’air que notre métier ce n’est pas tout ce qui nous définit. Il faut aller au-delà de ça. Je ne suis pas que quelqu’un qui fait.

Je suis vraiment une artiste dans l’âme. L’imagination et la création, j’ai ça en réserve. Je fais des œuvres en papier mâché, je chante. Être une artiste, ce n’est pas que faire des covers de magazines, c’est tout ça ensemble. La créativité, c’est mon moteur.

On n’en parle pas assez de leur vie heureuse à eux. (En parlant des personnes autistes non-verbales.) – Guylaine Guay

Dans ton parcours, tu es devenue maman. Et l’univers t’a envoyé la belle surprise de deux enfants vivant avec un TSA. Tu en as parlé un peu dans ton livre Deux garçons à la mère, mais j’aimerais que tu racontes un peu ce que tu connaissais de l’autisme avant de recevoir un diagnostic pour Clovis.

E-rien. Rien pantoute!

Quand j’étais monitrice au camp Bruchésie à 17 ans, il y avait le camp Emergo qui avait un chalet en résidence sur le camp. Je voyais des groupes d’adultes autistes. Pis un jour, j’étais sur la plage à éplucher des clémentines pour mon groupe de 30 jeunes. Il y avait un groupe qui descendait la côte en faisant du flapping. Je ne savais pas ce que c’était à l’époque. C’est très bizarre quand tu ne sais pas c’est quoi, pis que tu as 17 ans, pis que la vie ne t’as pas encore appris des choses. Je me suis dis que ça devait être quelque chose d’être leur parent.

La vie m’a donné raison, elle m’en a envoyé deux.

Je me rappelle de ça, pas comme quelque chose de dramatique, mais je m’étais posé la question sur comment c’était être parent de quelqu’un comme ça.

Et je n’avais pas l’intention d’être parent, je ne pensais pas avoir la fibre maternelle. Je ne voulais pas d’enfant jusqu’à ce que je tombe enceinte. En prenant la pilule. Pendant que j’habitais au Nunavut. Fait que tsé.

Je crois beaucoup au destin.

Nous, les parents, notre mandat c’est de parler en leur nom (nos enfants différents), mais il y a des personnes différentes qui sont capables de le faire. Elles sont encore plus au courant de la condition. – Guylaine Guay

Tes deux fils sont vraiment très différents un de l’autre. Quelles adaptations devez-vous faire pour que ce soit plus doux à la maison, au quotidien?

Mes garçons sont à l’opposé du spectre.

J’en ai un qui est verbal, fonctionnel, qui est assez autonome, qui exprime ses émotions, qui a 19 ans. J’en ai un qui est non verbal, qui a 17 ans avec qui la communication est autrement.

Pour nous, les séquences, c’est très important. Les routines. Pas de changement brusque sans préparation. Si on change le décor de la maison ou si on décore pour Noël, ou si on s’en va une semaine, ça prend quelques jours avant pour préparer ce qui s’en vient. Ce n’est pas des heures par jour de préparation, mais avec Clovis, on fait beaucoup de dessins pour expliquer ce qui s’en vient. On a un calendrier collé sur la porte. Quand on va au chalet, on dessine un petit chalet. Léo comprend tout verbalement, mais Clovis a besoin de rappels visuels.

Chez-nous, c’est le calme. On n’a pas de système de son, jamais de musique. Tout le monde a son appareil électronique, tout le monde a sa place dans le salon. On ne prend jamais la place de quelqu’un d’autre.

Ce n’est pas que ce sont des rigidités. Mes enfants ont ces habitudes-là. Ils sont très photographiques, ils aiment ça quand c’est établi et on respecte ça.

Moi, ça m’amène une paix d’esprit, mais les personnes autistes non verbales ne sont jamais impliquées dans les conversations qui les impliquent directement et ça je trouve ça navrant. Donc je suis la voix de mon garçon et d’autres, évidemment, parce que moi j’ai une tribune. – Guylaine Guay

De plus en plus de parents d’enfants vivant avec des besoins particuliers se définissent comme proches aidants. Qu’est-ce que ces mots-là font résonner en toi?

Je suis 100% d’accord. Un proche aidant, c’est quelqu’un qui s’occupe des besoins primaires de quelqu’un d’autre. Alors on parle de l’alimentation, de l’hygiène, de la sécurité à plein temps. Moi, je considère que je suis une aidante naturelle.

Comme les services ne pullulent pas, je fais la job de pas mal de monde. Je suis assez bon marché. Je ne coute pas cher et je fais la job.

Mes enfants vont être adultes bientôt. Léo l’est déjà, mais Clovis va avoir 21 dans quelques années. On sait qu’il n’y a plus rien pour lui après 21 ans. Je vais devenir une aidante naturelle à temps plein. Ça prend un parent qui arrête de travailler ou on engage quelqu’un qui faut payer.

Je n’ai aucun problème avec l’appellation aidante naturelle parce que je sais qu’on accole cette appellation-là surtout aux gens qui s’occupent de leurs parents vieillissants, mais je pense que ça s’applique à toute personne qui s’occupe à temps plein de quelqu’un qui a des besoins.

C’est une grande leçon d’humilité et d’authenticité que mes enfants m’offrent et que toutes la communauté TSA m’a fait découvrir. – Guylaine Guay

On te connait beaucoup pour ton implication dans les projets de la Fondation Véro et Louis. Ce genre de projet-là change quoi? Pourquoi c’est important?

Ça donne de l’espoir. Ça met en lumière une réalité qui est méconnue, qui est le résidentiel pour les personnes autistes semi-autonomes.

On ne parle pas pour toutes les personnes autistes, on ne veut pas les mettre toutes dans le même bateau. Pour faire la précision, mon Léo ne va pas habiter une maison Véro et Louis et mon Clovis va habiter une maison Véro et Louis.

C’est vraiment pour les personnes autistes qui ont besoin d’éducateurs, de quelqu’un pour les soins d’hygiène de base, faire la bouffe.

Pour tous les parents que je rencontre, ça donne de l’espoir parce que la chose la plus anxiogène, c’est de me demander qui va prendre soin de mon enfant quand moi, mon mari ou une personne proche ne pourra plus s’en occuper. En ce moment, ce n’est pas une préoccupation qui est très prenante pour les instances gouvernementales et les services sociaux. Pourtant, ce sont des parents comme moi qui s’occupent de leurs enfants jusqu’à ce qu’ils ne soient plus capables et ça ne devrait pas être comme ça.

Je ne milite pas pour que moi j’aie la paix d’esprit, mais pour que mon fils autiste semi-autonome ait une vie adulte heureuse dans un contexte qui lui convient.

On n’en parle pas assez de leur vie heureuse à eux.

Moi, ça m’amène une paix d’esprit, mais les personnes autistes non verbales ne sont jamais impliquées dans les conversations qui les impliquent directement et ça je trouve ça navrant. Donc je suis la voix de mon garçon et d’autres, évidemment, parce que moi j’ai une tribune.

Qu’est-ce qui n’a pas déjà été dit sur l’autisme et qui mériterait de l’être?

Je pense qu’initialement, il faut écouter les personnes autistes. Je vais même ouvrir à écouter toute personne qui vit avec une condition ou une différence.

Nous, les parents, notre mandat c’est de parler en leur nom, mais il y a des personnes différentes qui sont capables de le faire. Elles sont encore plus au courant de la condition.

Quand j’ai des questions sur l’autisme, je les pose à mon fils Léo, parce qu’il est autiste et il peut me le dire. Il ne comprend pas tout de sa condition, mais au moins, il la vit.

C’est merveilleux que des parents prennent la parole, mais j’aimerais voir encore plus de personnes autistes elles-mêmes prendre la parole. Et pour les non-verbaux, qu’on les voit. Qu’on comprenne un peu mieux leur réalité.

Et qu’on n’essaie pas de les rendre normaux. Moi ça m’agresse au plus haut point que n’importe quelle personne avec un handicap ou une condition qu’on essaie de les rendre normaux. Pour moi, c’est très agressant. C’est juste d’accepter, de nous s’adapter à ce qu’ils sont.

Et le beau. Qu’est-ce que le TSA t’a appris de beau?

L’authenticité.

Nous, les neurotypiques, on a cette fâcheuse manie de vouloir tout contrôler et de manipuler les choses à notre avantage. On a un grand pouvoir de déduction, on est capable de manipulation émotive et ça dans le monde autiste, ça n’existe pas.

C’est une grande leçon d’humilité et d’authenticité que mes enfants m’offrent et que toutes la communauté TSA m’a fait découvrir.

Quelles est la plus grande qualité de tes enfants? Celle qui les rend vraiment uniques pour toi?

Ce sont vraiment des gars qui vivent le moment présent parce que le passé et le futur est trop abstrait pour eux. Ça on devrait en tirer leçon et c’est beau.

Mon fils Clovis ne sait pas c’est quoi hier et demain parce que ce sont des concepts temporels abstraits et inventés par nous. Je trouve ça beau de toujours me ramener à maintenant. Qu’est-ce qu’on a besoin maintenant? Qu’est-ce qu’on vit maintenant?

Pour n’importe qui qui se paie des retraites pour découvrir tout ça, moi j’ai la chance de vivre ça chez nous.

Avant d’être une maman, tu étais une femme. Est-ce que tu prends le temps de prendre soin de toi au quotidien? Comment?

Moi, je suis assez bonne pour passer en premier. C’est un leitmotiv que je me suis donné quand je suis devenue parent.

Toujours penser à moi parce que si moi je vais bien, mes enfants vont bien.

Ce n’est pas toujours facile, ce n’est pas toujours réaliste. On ne vit pas dans un film, quand même. Mais à tous les jours, moi je marche 30 minutes. J’ai découvert la marche nordique. Si vous me voyez passer dans le WestIsland avec mes deux bâtons, c’est moi. Je ne peux pas toujours aller en forêt, mais je le fais chez-nous, il y a des parcs.

J’ai la chance d’être travailleur autonome aussi. Je ne fais pas de 9 à 5 dans le trafic. Donc je peux agencer mes journées. Il faut quand même savoir que mon fils Clovis va à l’école de 8h30 à 14h, c’est assez court. Mes rendez-vous, je compacte ça dans ce petit laps de temps. Je suis chanceuse, j’ai un conjoint qui est très compréhensif, qui mon adjoint personnel. On sépare les horaires avec les enfants.

Je pense que la communication et de nommer le besoin est bien important avant de se rendre à bout. Ne pas essayer d’être parfaite. Moi, les statuts de perfection sur les réseaux sociaux, je ne les lis plus parce que ce n’est pas ça ma vie.

 

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Est-ce qu’il y a quelque chose que la Guylaine d’aujourd’hui aimerait dire à la Guylaine qui était sur le bord du lac avec ses clémentines?

« You’re in for a ride!” Tu t’embarques dans toute une aventure.

Mais je pense que cette aventure-là est vraiment à mon image. C’est une vie atypique comme j’ai été une ado très flyée, dans le sens où ma façon de penser était toujours en dehors de la boite. Maman m’appelait le mouton blond. Je ne pensais jamais comme les autres. Ce n’était pas exprès, ce n’était pas une rébellion, c’était vraiment moi.

Je trouve que cette vie-là me ressemble. C’est pour ça que je la vis si bien peut-être, parce que je n’avais pas d’attentes. En ayant d’attentes irréalistes, on n’est pas déçu.

Je fais confiance à la providence. Ça ne m’empêche pas de me battre pour des affaires, mais toujours avec amour et tendresse.

Et si je te laissais le mot de la fin?

Accepter. C’est juste un mot.

Quand on vit quelque chose, comme la différence de notre enfant, c’est sûr qu’il y a une période d’adaptation, il y a des petits deuils à faire, mais quand on accepte, on dirait que la fenêtre d’opportunités s’ouvre.

Et vraiment se foutre du regard des autres, ça c’est ben important.

Voilà!


Et on a continué à jaser tranquillement, entre mamans d’enfants différents, en se racontant nos vies, en toute simplicité et authenticité. On s’est raconté nos histoires de diagnostics. Les trucs qu’on a appris avec les années pour se faire entendre. Nos petits défis et nos petits bonheurs.

Merci Guylaine! Merci ma nouvelle amie! Tu es fantastique!

Karine


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Guylaine Guay. Avoir l'occasion de discuter avec une autre maman d'enfant vivant avec des besoins particuliers, c'est l'opportinité de se sentir comprise et de pouvoir s'ouvrir réellement. Cette entrevue avec Guylaine Guay, c'est ça. Une belle rencontre entre deux mamans, devant un café. #entrevue #GuylaineGuay #autisme #tsa #besoinsparticuliers

Karine Guy

Maman de trois jeunes garçon, Karine est la reine de la maison de sa famille atypique et parfaite. Écrire est pour elle un moyen de cheminer à travers la résilience et l’adaptation. Elle croit que de nommer les choses est un moyen puissant pour sensibiliser à la différence, mais aussi pour grandir.

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1 commentaire

  • Josée Cousineau

    Entrevue très touchante Karine! J’aime beaucoup Guylaine également, j’ai eu l’occasion de l’écouter en entrevue à la télé quelque fois. Aujourd’hui, elle a dit quelque chose, lors de ton entreveue avec elle, que j’ai retenu: « Ce sont vraiment des gars qui vivent le moment présent parce que le passé et le futur est trop abstrait pour eux. Ça on devrait en tirer leçon et c’est beau. » Merci Karine pour ce beau moment.

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