Des fois, comme parents, on est confrontés à des défis. On se fait dire que notre enfant est différent et qu’il a besoin d’aide. Pour obtenir cette aide, on nous demande d’aller chercher un diagnostic, parce que de nommer les besoins n’est pas suffisant. Parfois le diagnostic vient avant qu’on le demande, comme une gifle au visage. D’autres fois, le diagnostic vient après une longue attente, comme une grande délivrance. Notre façon de vivre avec ces mots qui définissent notre enfant fera toute la différence dans le résultat final: ça peut nous faire peur, ça peut nous faire mal, ça peut nous soulager ou un peu tout ça en même temps. Mais ces quelques mots définissent-ils vraiment notre enfant? Demain, on va chez la psy. Cette visite tant attendue nous permettra d’enfin connaître le diagnostic de notre ainé. On est impatients de le connaître parce qu’enfin, des moyens pourront être mis en place pour l’aider. Enfin, on aura un mot qui nous permettra de comprendre les défis qu’il vit. Mais est-ce vraiment si important d’avoir ce mot qui étiquettera notre fils?

J’ai décidé de vous présenter ici une tranche de notre vie de parents d’enfants différents. Ce que ça représente l’attente d’un diagnostic et l’appréhension qui peut venir avec. Comment notre famille est devenue atypique sans qu’on l’ait vraiment voulu. C’est la réalité de plusieurs, mais en même temps, avec chaque enfant différent vient une histoire d’attente différente et derrière, il y a toujours des parents remplis d’amour qui rêvent toujours du meilleur pour leur enfant.

L’étiquette qui fait peur

Quand j’étais enceinte de fiston #2, on a fait le Prénatest, ce test-là devait être fiable à 90% comparativement au test gratuit du gouvernement qui lui n’était fiable qu’à 85%. On a payé ce test privé parce qu’il était inconcevable pour nous d’avoir un enfant avec des besoins particuliers, encore moins un enfant avec un handicap intellectuel. Un couple d’universitaires amoureux des sciences, on se valorisaient par notre rapidité d’esprit et par nos qualités intellectuelles. Les résultats qu’on a obtenus étaient faibles, on était rassurés.

Puis au cours de l’échographie de 20 semaines, certaines anomalies ont été détectées aux reins et au réservoir de liquide céphalo-rachidien. Le cerveau est entouré de liquide pour le protéger, le surplus est entreposé dans un réservoir nommé Cisterna Magna. Notre bébé avait un réservoir de quelques millimètres trop grand, ce qui pouvait être inquiétant ou pas. Nous avons donc été conviés à aller voir une conseillère génétique et faire des échographies supplémentaires pour monitorer ces anomalies. À partir de ce moment-là, je n’étais que stress et anxiété, je pleurais de ne pas savoir ce que mon fils avait.

La conseillère nous a proposé l’amniocentèse. On a refusé parce que les risques de fausse couches étaient plus grands que ceux qu’elle entrevoyait pour les anomalies génétiques. Les statistiques étaient « de notre bord ». De toute façon, nous étions rendus à la 23e semaine. Comme les résultats mettaient 2 semaines à rentrer et qu’ils ne faisaient pas d’avortement électif après 24 semaines de grossesse à moins qu’une anomalie majeure mettant en jeu la vie de l’enfant ne soit détectée, on ne voyait pas pourquoi on mettrait la vie de notre enfant en danger. La trisomie 21 ne faisait pas partie de cette catégorie et rien ne laissait supposer des anomalies fréquentes et/ou reconnues comme nuisant à la qualité de vie de l’enfant. Pour nous la décision de ne pas faire d’amniocentèse était évidente.

On a essayé de voguer la dessus comme on a pu. On a passé cette demie-grossesse à se demander ce que notre enfant pouvait bien avoir. À chaque 3 ou 4 semaines, on avait une nouvelle échographie. La Cisterna Magna n’arrêtait pas de grossir, mais rien de ce que les radiologues nous disaient n’était rassurant ou inquiétant. Alors je m’inquiétais en essayant de rassurer mon chum pour qu’il me réconforte à son tour… J’étais en arrêt de travail, je ressassais ça sans arrêt, je pleurais sans arrêt, je me sentais si seule, ça a été une grossesse extrêmement difficile.

L’étiquette qui fait mal

Puis il est né ce petit bout là! J’ai eu un accouchement de rêve! Comme j’avais eu une césarienne d’urgence à mon premier et que je tentais un AVAC (accouchement vaginal après une césarienne), je me suis sentie si fière « d’expulser » ce petit coco en moins de 10 minutes. Environ 5h de travail. C’était magique! Je l’ai tenu dans mes bras, remplie de fierté et d’amour comme je n’en avais même pas ressenti pour mon premier tellement j’étais épuisée après mon accouchement. Je me sentais forte. Ce bébé était le miens et je l’aimais plus que tout, déjà.

24 heures plus tard, on était sur le point de recevoir notre congé. Le pédiatre qui est venu nous voir devait avoir 75 ans. Il était petit et parlait tout doucement, chantonnant même à notre fils. On le regardait, émerveillés tant par sa douceur que par sa prestance. Et il nous a dit: « Avec un enfant comme lui, il faut le stimuler. Lui donner beaucoup d’amour et lui faire écouter de la musique. » On était abasourdis et on ne comprenait pas ce que c’était « un enfant comme lui » alors j’ai demandé et les mots son tombé. Il ne pouvait pas en être certain à 100% puisqu’il fallait faire des tests génétiques pour le confirmer, mais il était presque sûr que notre fils avait la trisomie 21. Et là nous nous sommes effondrés. C’était impossible qu’après tous ces mois et ces échographies et ce Prénatest qu’on avait payé et qui était sûr à 90% et les risques faibles qu’on avaient eu et tout ça, c’était impossible que ce soit tombé sur nous! Pourquoi?!

On est allé voir un généticien. Quand il a vu notre fils, il a tout de suite détecté une tonne de signes qu’il avait la trisomie 21: ses yeux (leur forme et les iris), ses oreilles, ses orteils, ses petits doigts, les lignes de sa main, son hypotonie, son cou, … Il faisait une liste pour montrer à son étudiante comment notre « spécimen » était un cas classique. Il nous a donné la requête pour les prises de sang, qui ont confirmé deux semaines plus tard que notre coco avait bien un chromosome 21 surnuméraire dans l’ensemble de ses cellules.

On n’était que l’ombre de nous mêmes, le diagnostique était trop gros à encaisser d’un coup. Ça aura pris longtemps, très longtemps, à vraiment l’accepter. Certains jours, je me demande encore si je l’accepte vraiment. Mais pourtant… mon fils, je l’aime.

Il est sensible, il n’est presque jamais malade (sauf son nez qui coule en permanence), il communique très bien (j’utilise le mot communiquer parce que la parole, c’est encore un défi), il est bilingue, il a un sens de l’humour incroyable! Il a une mémoire phénoménale pour toutes les chansons qu’il entend, il n’a pas peur du ridicule, il est fonceur, il est déterminé, il a tellement d’amour à donner qu’il ne laisse personne indifférent, c’est un être exceptionnel! Alors pourquoi ce diagnostic me dérange tant? Ce n’est pourtant qu’un mot…

L’étiquette qui soulage

Notre grand a des aptitudes intellectuelles hors du commun. Il surprend tout le monde par la vitesse à laquelle il comprend des concepts abstraits. Sa mémoire est phénoménale, photographique. Il est extrêmement sensible, il a beaucoup de compassion et d’empathie, mais ses aptitudes sociales sont limitées. En groupe, il a beaucoup de difficulté, surtout avec des enfants de son âge, même s’il connaît toutes les conventions sociales, il a du mal à les appliquer et entre souvent dans la bulle des gens. Il gère très mal son impulsivité et a peu d’autocontrôle. Il se fâche et devient brusque facilement quand il est contrarié.

Quand les gens le voient, ils ne comprennent pas nécessairement qu’on ait tant besoin d’avoir un diagnostic pour lui, c’est vu comme un beau problème le fait qu’il soit si brillant, mais ils ne vivent pas nos défis quotidiens. Dans la vie de tous les jours, notre plus vieux nous demande beaucoup plus d’énergie que son frère avec la trisomie 21. Ses défis ne sont pas les mêmes, mais ils sont bien présents.

J’ai si hâte d’avoir enfin ce diagnostic, peut-être parce que finalement, ça confirmera pourquoi je le trouve si intense et difficile à suivre. Peut-être qu’une fois que ce sera écrit noir sur blanc, ça existera vraiment et pas seulement dans ma tête parce qu’à première vue, ses oreilles, ses yeux, ses petits doigts et ses orteils à lui ne laissent rien présager.

Je me sens perplexe face à mes sentiments. D’un côté, j’appréhendais tellement les mots du généticiens quand il nous a remis le diagnostic de notre coco il y a près de quatre ans et de l’autre, j’attends avec impatience le diagnostic de notre grand. Que nous dirons-ils de plus ces mots? Des choses que nous ne savons pas déjà? Est-ce que j’aimerai plus mon fils? Est-ce que je l’aimerai moins? Sera-il mieux accepté? Sera-il rejeté? Ces étiquettes sont-elles vraiment nécessaires pour identifier nos enfants? Pour définir leurs besoins? Les besoins sont pourtant spécifiques à chacun, il y a tant de variations dans chaque diagnostic, chaque individu est si unique. Et même si un enfant n’a pas de diagnostic, est-il vraiment comme tous les autres?

Et si les étiquettes définissent le mode d’emploi de chacun, pourquoi tous les enfants n’ont-ils pas une étiquette destinée à les aider dans leurs besoins spécifiques? Est-ce que ce ne serait pas plus juste? Et si tous les individus sont si uniques dans leur façon de se développer, est-ce vraiment nécessaire d’accorder des étiquettes au fond? Si on prenait le temps de s’intéresser vraiment à l’individu et à ses besoins, de voir son potentiel et les moyens à prendre pour lui permettre d’atteindre ses rêves? Si on écoutait vraiment, si on était vraiment ouvert à l’autre, serait-il vraiment nécessaire d’attendre des diagnostics? D’apposer des étiquettes?

Tant de questions, tant d’impatience…

Demain, comme ce soir et hier et tous les jours avant et après, je serrerai mes enfants dans mes bras pour leur dire à quel point je les aime et que je suis fière d’eux. Parce qu’au fond, n’est-ce pas tout ce qui compte vraiment?