L'ergothérapeute fait partie de ces spécialistes qui ont participé à la stimulation précoce de mon fils vivant avec la trisomie 21. Mais elle nous a aussi supporté avec mon fils doué (HPI). Son rôle pour notre famille est précieux. Sans elle, l'inclusion scolaire de mes enfants serait certainement plus difficile. #HPI #douance #trisomie21 #ergothérapie #stimulation #stimulationprécoce #motricitéfine #autocontrôle #soutien
Stimulation

Ergothérapeute: Un support à l’inclusion de mes enfants

Dans la ronde des rendez-vous de stimulation précoce pour mon deuxième, il y a une intervenante dont le rôle n’était pas très clair pour moi : l’ergothérapeute. Je savais que si son support était disponible, je voulais m’assurer que mon fils soit suivi, mais c’était plutôt nébuleux ce qu’elle pourrait faire pour lui. Selon ma compréhension, son rôle était à quelque part entre ce que l’orthophoniste et la physiothérapeute pouvaient faire. Alors pourquoi avoir les trois?

Avec du recul, après 5 ans à fréquenter divers intervenants, je me rends compte de tout ce qu’elle a pu faire pour nous. Et c’est vraiment sécurisant de savoir qu’on ait eu l’opportunité d’avoir un suivi continu pendant si longtemps.

Tous les enfants n’ont pas la même chance

Au départ, quand mon fils est né on a transmis plusieurs requêtes à différents endroits. De ceux-ci, on a été contacté par l’hôpital pour enfants, qui nous a fourni un certain suivi en ergothérapie. Quelques rencontres échelonnées sur quelques mois. Puis, le transfert du dossier a été fait à un centre de réadaptation.

Là, je vais faire une énorme parenthèse.

Il existe plusieurs types de diagnostics pour les enfants. Et même si les besoins sont présents, c’est toujours le diagnostic « principal » qui prime dans le classement. Ainsi, on classe les enfants dans des petites boites, d’abord en fonction de ce diagnostic « principal » et ensuite, on détermine les besoins.

Mon deuxième est né avec un chromosome 21 supplémentaire. Son diagnostic principal est donc la trisomie 21. Peu importe ses besoins au point de vue physique, la trisomie 21 le « range » dans la petite boite de la déficience intellectuelle (DI). C’est donc un centre de réadaptation spécialisé en DI-TSA-TED qui est « responsable » de lui, pour tous ses besoins en réadaptation. Même si un autre centre de réadaptation physique avait des ressources disponibles pour aider, à moins d’une entente particulière, c’est le CRDI-TSA-TED qui sera responsable de lui.

Notre centre de réadaptation n’avait pas, jusqu’à tout récemment, de spécialiste disponible pour les suivis individualisé. Ni de physiothérapeute, ni d’orthophoniste, ni d’ergothérapeute.

Pour les services de physiothérapie, une entente était signée avec un autre centre de réadaptation pour permettre un suivi, jusqu’à 4 ans uniquement ou jusqu’à ce que l’enfant marche. Si les règles avaient été suivies à la lettre, notre fils n’aurait jamais eu de rencontre de physiothérapie puisqu’il a commencé à marcher environ au même moment où on a été pris en charge. Nous avons eu des épisodes de services jusqu’à ses 4 ans à cause de certaines difficultés qu’il avait avec son équilibre.

Ainsi, nous avions un suivi en physiothérapie, mais aucun service en ergothérapie ni en orthophonie. Heureusement, notre CPE a pu pallier à ça en mettant à notre disposition des intervenantes en or.

Fin de la parenthèse

Alors, nous avons eu un suivi d’ergothérapie aux deux semaines au CPE. Pour avoir accès à ce service, nous avions besoin d’une référence ou d’une évaluation. Nous aurions dû avoir à débourser, mais à cause d’un problème avec l’introduction des solides texturé, j’avais déjà eu quelques rencontres avec une nutritionniste du CLSC. C’est elle qui a fait la référence vers une ergothérapeute pour aider avec ça.

Les rôles que l’ergothérapeute a eu avec notre deuxième

Dès son entrée dans la vie de notre fils, elle a donc fait beaucoup d’exercices avec lui pour stimuler les muscles de son visage et travailler la sensibilité dans sa bouche. Elle a aussi donné des trucs pour travailler ça a la maison et introduire les verres avec lui.

Les enfants vivant avec la trisomie 21 ont souvent une hypotonie au niveau des muscles du visage, ils peuvent aussi avoir une hyper ou une hypo sensibilité sur certaines parties de leur corps.

Comme notre fils refusait systématiquement toute nourriture autre que des purées lisses, même à 18 mois, nous pensions qu’il y avait un lien avec sa sensibilité. D’où l’intérêt de consulter une ergothérapeute.

Comme elle ne travaillait pas 1h là-dessus, elle a aussi travaillé certains exercices d’équilibre avec lui et des exercices de motricité fine. Bien sûr, certaines choses s’entre coupaient avec ce que nous faisions en physiothérapie, mais l’idée de continuité était aussi très importante.

À mesure que notre coco prenait de la confiance avec les aliments, les exercices se sont de plus en plus portés vers la motricité fine, la prise du crayon, des ciseaux, la manipulation de petits objets, les boutons, les fermetures éclair, mais aussi la perception spatiale.

Le rôle de l’ergothérapeute avec notre ainé

Quand notre ainé est entré au CPE, il avait 4 ans. Un ou deux mois après son arrivée, une éducatrice nous laissait savoir que c’était difficile pour lui en groupe. Comme parent, je croyais qu’il y avait un lien avec le fait que son père était beaucoup absent, le fait que je sois enceinte, qu’il ait changé de garderie (passé d’un milieu familial à un CPE, c’est un gros changement). Bref, j’essayais de comprendre pourquoi il ne s’adaptait pas très bien, mais ça semblait être plus que ça.

Nous avons donc fait faire une évaluation par l’ergothérapeute. Elle a remarqué une difficulté importante dans son autocontrôle quand il était en groupe et des difficultés avec sa perception spatiale et son équilibre. Puis les suivis ont commencé. Elle a fait des exercices de toute sorte. En un pour un pour commencer, puis elle a invité un ami de la classe à se joindre aux activités.

Ces rencontres ont eu un bel impact, tant à la maison que dans la vie de groupe au CPE.

Certains comportements sont revenus à son entrée en maternelle. C’est pour ça que nous sommes allé chercher une évaluation plus poussée. D’abord pour un TDAH, mais ensuite pour la douance.

Étant donné le diagnostic de haut potentiel intellectuel et des difficultés toujours présentes pour l’autocontrôle et les relations avec les pairs, c’est plutôt du côté de l’orthophonie qu’on est allé explorer pour la suite. Cependant, je sais que l’ergothérapeute a donné plusieurs outils qu’il peut utiliser au quotidien.

Conclusion

L’ergothérapeute a eu un impact positif sur la vie de mes enfants. Celle-ci a travaillé des aspects importants, tant au niveau de la perception spatiale, de l’alimentation, de la motricité que de l’autocontrôle.

Elle a permis de faire le pont entre le CPE et l’école, en travaillant des aptitudes de relations interpersonnelles et de motricité fine essentielles en groupe et en milieu scolaire.

Sans sa présence dans nos vie, l’inclusion de mes enfants serait d’autant plus difficile à l’école.

Qu’est-ce que l’ergothérapeute a apporté dans votre vie? Celle de vos enfants?

L'ergothérapeute fait partie de ces spécialistes qui ont participé à la stimulation précoce de mon fils vivant avec la trisomie 21. Mais elle nous a aussi supporté avec mon fils doué (HPI). Son rôle pour notre famille est précieux. Sans elle, l'inclusion scolaire de mes enfants serait certainement plus difficile. #HPI #douance #trisomie21 #ergothérapie #stimulation #stimulationprécoce #motricitéfine #autocontrôle #soutien

Karine Guy

Maman de trois jeunes garçon, Karine est la reine de la maison de sa famille atypique et parfaite. Écrire est pour elle un moyen de cheminer à travers la résilience et l’adaptation. Elle croit que de nommer les choses est un moyen puissant pour sensibiliser à la différence, mais aussi pour grandir.

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