Stimulation Trisomie 21

Physiothérapie: Un pas de plus vers l’autonomie

Lors de notre visite chez le généticien, quelques jours après la naissance de notre deuxième coquin, le spécialiste en chromosomes nous disait que notre fils présentait de l’hypotonie. Pour nous, même si on comprenait le sens du mot, ça restait très mystérieux. On ne voyait pas encore ce que ça allait avoir comme répercussion sur sa vie.

Quand il a eu 3 mois, j’assistais à des cours de massage pour poupons aux locaux du RT21 et j’ai demandé à la massothérapeute de m’expliquer un peu mieux ce que ça voulait dire. Elle a regardé mon fils de 3 mois, qui commençait déjà à se retourner du ventre au dos et du dos au ventre. Elle m’a dit qu’elle ne savait pas exactement ce qui définissait l’hypotonie. Par contre, selon elle, le nom de notre garçon ne serait probablement pas dans le dictionnaire pour servir d’exemple d’un bébé hypotonique.

Quelques mois après, nous avons eu une première rencontre en physiothérapie. À ce moment, nous avons un peu mieux compris en quoi notre fils était hypotonique. Nous avons aussi compris le rôle important qu’allait avoir la physiothérapeute dans son développement.

L’hypotonie

L’hypotonie essentiellement, c’est un manque de tonus musculaire. Ce n’est pas toujours évident. Les muscles se développent habituellement plus lentement ou difficilement chez les enfants portant la trisomie 21 que chez les enfants typiques. Selon l’enfant (parce que c’est très variable), les muscles hypotoniques se trouvent à un ou plusieurs endroits dans le corps. Les muscles qui sont le plus souvent hypotoniques sont au niveau du visage (d’où la difficulté d’élocution chez plusieurs personnes présentant la trisomie 21). Ça peut aussi être les abdominaux, ce qui peut avoir différentes conséquences selon l’intensité de l’hypotonie à ce niveau. Les membres peuvent aussi être hypotoniques. Mais comme pour tout, chaque cas est unique.

Le cas de notre fils

Notre fils est né avec une hypotonie assez évidente au niveau des abdominaux. Elle était facile à remarquer pour des yeux avertis, mais peu pour d’autres. Son nombril sorti était un bon indice que ses abdos avaient besoin d’être travaillés. Il avait aussi une diastase des grands droits, comme on en voit parfois chez les femmes enceintes ou après l’accouchement. Les muscles abdominaux ne se rejoignaient pas au centre. Quand il forçait pour se redresser en position assise, on voyait un genre de bosse apparaitre.

Maintenant qu’il est un peu plus vieux, on peut aussi remarquer qu’il est hypotonique au niveau du visage parce que la prononciation des mots est difficile pour lui. Il est quand même capable de garder sa langue dans sa bouche correctement. Certains enfants ont de la difficulté à garder leur langue dans la bouche à cause de l’hypotonie, mais ça peut aussi être dû à une langue trop grosse pour la cavité buccale (ce qui peut entrainer d’autres problèmes comme l’apnée du sommeil). Pour l’une ou l’autre de ses raisons, on voit souvent des enfants (et même des adultes) ayant la trisomie 21 avec la langue sortie.

Notre coco a la langue qui sort pour différentes raisons. Ça lui arrive dans des situations où il cherche des sensations (autostimulation) et lorsqu’il est très concentré sur quelque chose. Sa bouche ouvre et sa langue sort, ce qui est aussi un indice d’une certaine hypotonie. Cette hypotonie peut être travaillée grâce à des exercices des muscles buccaux-faciaux, généralement suggérés par un ergothérapeute.

La physiothérapie

Les visites en physiothérapie sont là pour tenter de stimuler le plus possible l’enfant. Pour encourager les bons comportements qui vont lui permettre de renforcer ses muscles hypotoniques. Et pour contrer certains mauvais comportements qui pourraient entrainer des problèmes plus tard. Comme pour bien des activités de stimulation, pour les enfants avec la trisomie 21, plus la physiothérapie commence tôt, mieux c’est. Par contre, les services ne sont pas toujours (souvent) disponibles très tôt dans le développement.

La prise en charge

Notre fils a été pris en charge vers 11 mois. Il avait commencé à se déplacer et sa façon de le faire était déjà problématique. Au lieu de se déplacer à 4 pattes, il se trainait à demi sur les fesses en se tirant avec la jambe droite. Alors que pour un enfant typique, ce genre de déplacement ne pose pas nécessairement de problème, pour un enfant avec une hypotonie, ça fait juste l’accentuer et ça renforce certains muscles au détriment de d’autres. Les premières rencontres de physiothérapie ont donc été concentrées à nous donner des trucs pour corriger une façon de faire qui commençait à être ancrée. Ça n’a pas été très concluant et malgré nos efforts, encore aujourd’hui, notre coco a une plus grand force dans sa jambe droite. Ses abdominaux ne sont pas non plus aussi forts qu’ils pourraient l’être.

La marche

Notre petit bonhomme a commencé à marcher vers 18 mois. Ce n’est pas considéré comme un retard de développement global pour la marche. À ce moment-là, malgré son hypotonie, il suivait donc les courbes de développement typiques. Cependant, il était évident qu’il aurait besoin de plus de temps pour ajuster son équilibre. À cause de ses abdominaux qui sont moins forts, il a plus de difficultés à bien maintenir son tronc. Son centre de gravité est un peu en déséquilibre. L’arche de ses pieds est aussi un peu affaissée (pieds plats). Ceci rend la marche sur de longues distances un peu plus difficile pour lui. Ce sont des choses qui sont communes chez les enfants avec la trisomie 21.

Les exercices de la physiothérapeute pour aider à corriger ces problématiques incluent différents jeux pour travailler les abdominaux. Ça sert également à lui faire travailler sa jambe gauche pour la rendre d’une force équivalente à la droite et ainsi réduire le déséquilibre.

La régularité des suivis

Le meilleur moyen d’avoir des résultats concluants en physiothérapie, c’est de faire des rencontres régulières. Il faut aussi s’assurer que le service soit continu, pour consolider les acquis. Notre centre de réadaptation devait terminer les services dès que notre fils commençait à marcher de façon autonome. Pour nous, ça aurait signifié d’arrêter les rencontres à 1 an et demi alors qu’il avait encore tellement de tonus musculaire à développer pour améliorer sa marche. Nous avons eu la chance d’avoir une physiothérapeute à l’écoute, qui a un peu bousculé le système et réussi à garder le dossier ouvert pour un peu plus longtemps. Cependant, au lieu d’avoir des rencontres régulières, nous avons commencé à avoir des rencontres beaucoup plus espacées, aux 5 ou 6 semaines.

Pour un enfant en plein développement, cette fréquence est trop peu pour faire un suivi qui permettra de vraiment corriger un problème. Le gros de la stimulation repose sur les épaules du parent, qui n’a pas nécessairement les connaissances et le temps au quotidien pour faire des exercices de physiothérapie assez soutenus pour corriger un problème. Je trouve ça triste, mais en même temps, est-ce que je peux vraiment être fâchée? Notre physiothérapeute a quand même poursuivi les rencontres alors que nous aurions dû les cesser.

La physiothérapeute a justifié le besoin de poursuivre les rencontres sur le besoin de développer l’autonomie de notre enfant. Ainsi, monter l’escalier était une étape suivant la marche et ça prend beaucoup plus de force et de tonus. Vivant dans un split-level, le fait qu’il soit capable de monter et descendre des escaliers était essentiel à un certain point. Nous avons donc basé les exercices suivants la-dessus.

Orthèses

Pour corriger en partie les problèmes de positionnement des pieds (ou jambes) qui peuvent découler de divers facteurs, dont l’hypotonie, des orthèses sont très souvent prescrites aux enfants présentant une trisomie 21. Notre coco porte donc maintenant des orthèses plantaires commerciales suggérées par notre physiothérapeute. Ses problématiques actuelles ne justifiant pas nécessairement l’achat d’orthèses sur mesure.

Plusieurs enfants vont devoir porter des orthèses de chevilles ou même des orthèses tibiales (orthèses qui montent jusqu’aux mollets) pour maintenir le pied correctement en place et permettre de renforcer les bons muscles et éviter des problèmes plus graves dans le futur. Les suivis en physiothérapie est donc particulièrement important pour ces enfants. Le port des orthèses seules ne garantissent pas que les muscles travailleront correctement. Les physiothérapeutes sont spécialisés dans le renforcement des bons groupes musculaires pour améliorer la marche.

Sans le travail de la physiothérapeute, pour plusieurs enfants portant la trisomie 21, la marche serait donc extrêmement difficile voire impossible. Les physiothérapeutes ont donc un rôle essentiel dans le développement moteur de plusieurs cocos.

Fin des services

Notre petit homme va bientôt avoir 4 ans. Dans les prochaines semaines, nous aurons des rencontres un peu plus fréquentes en physiothérapie au centre de réadaptation. Ces visites serviront à faire une dernière évaluation. La rédaction du rapport final suivra cette évaluation parce qu’à 4 ans, dans notre secteur, le dossier doit être fermé définitivement pour les enfants ayant un troisième chromosome 21. Ainsi, une fois le rapport rédigé et le dossier clos, notre fils ne pourra plus aller au centre de réadaptation pour se faire suggérer des exercices. Même s’il a encore des besoins. Nous devrons absolument faire affaire avec le privé.

J’aurais beaucoup aimé qu’on puisse continuer à avoir un lien avec le département de physiothérapie pour pouvoir donner la chance à notre fils d’avoir des suivis pour apprendre à faire du vélo, ce qui lui aurait donné une plus grande autonomie encore. Il ne peut pas non plus sauter, mais ça, est-ce vraiment nécessaire?

Qu’est-ce qui défini l’autonomie?

Nous sommes excessivement choyés parce que notre fils se développe bien. Il a certaines lacunes dans sa démarche. Il a encore une hypotonie évidente au niveau des abdominaux. Malgré tout, il est un petit bonhomme de 4 ans rempli d’énergie, qui peut suivre son groupe dans les activités. Il a un bras qui reste près de son tronc pour compenser pour son manque de tonus et de force. Mais il marche et peut monter et descendre les escaliers de façon autonome. Il se décourage un peu plus vite que les autres quand il doit marcher de longues distances, mais au quotidien, ce n’est pas grave. Je pense à ces familles qui ont des enfants avec des hypotonies plus sévères et qui se font dire qu’ils ne pourront plus être suivis du tout parce qu’à 4 ans les services se terminent et ça m’attriste vraiment beaucoup!

En conclusion

Les enfants ayant la trisomie 21 présentent tous une hypotonie à un niveau plus ou moins sévère. La physiothérapie est un service important pour permettre un développement musculaire satisfaisant et empêcher que des problèmes de posture se développent ou s’aggravent. Le but ultime de favoriser la marche et l’augmentation du tonus c’est de permettre l’autonomie de nos enfants. On veut qu’ils puissent s’épanouir, comme tous les autres.

Comme pour toute la stimulation, le plus tôt ça débute, mieux c’est. Un service continu est meilleur qu’un service sporadique ou par épisodes. Malheureusement, ce n’est pas le cas dans la situation actuelle. Les services commencent souvent trop tard et s’interrompent souvent trop tôt. Les parents sont donc souvent laissés à eux-mêmes. Ils doivent faire affaire avec des ressources privées qui peuvent être très coûteuses, surtout pour les familles qui ne sont pas assurées.

Je suis vraiment contente de voir tous les progrès que mon bonhomme a faits depuis que nous avons commencé les suivis en physiothérapie. Je sais qu’il se développe bien. Par contre, je sais aussi qu’il y a toujours du travail à faire. Comme mère, je ne me sens pas nécessairement outillée pour pouvoir répondre à tous ses besoins alors qu’il n’a que 4 ans.

La stimulation des enfants est tellement essentielle pour leur permettre de devenir autonome et de participer à la vie active une fois qu’ils seront adultes. C’est un sujet très sensible et c’est essentiel de se demander si assez d’efforts sont mis dans ce sens.

Pour terminer sur une note positive, je dois dire à tous les physiothérapeutes qui s’ouvrent à la différence et qui contribuent à leur façon à créer une société de demain plus colorée et de permettre à nos enfants de repousser les limites encore plus loin.

Karine Guy

Maman de trois jeunes garçon, Karine est la reine de la maison de sa famille atypique et parfaite. Écrire est pour elle un moyen de cheminer à travers la résilience et l’adaptation. Elle croit que de nommer les choses est un moyen puissant pour sensibiliser à la différence, mais aussi pour grandir.

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