Banane
Famille Stimulation Trisomie 21

4 ans à nourrir: une histoire d’alimentation panoramique

À sa naissance, on appelle l’enfant un nourrisson, parce qu’il est dépendant pour l’alimentation, au lait. Pendant cette période, la maman (ou son papa hein?) devient source de nourriture et de réconfort. Habituellement, les choses progresses relativement rapidement, et vers 6 mois, on introduit les solides (ça peut avoir l’air éternel 6 mois, mais en remettant ça en perspective, ça passe vite). Graduellement, l’autonomie se gagne et l’enfant veut se nourrir de façon autonome. Le stade de nourrisson passe aux oubliettes, on en est bien loin.

Chaque enfant étant différent, les défis liés à l’alimentation le sont aussi.

C’est l’histoire d’un nourrisson qui prend son temps, qui emprunte le sentier panoramique de l’alimentation.

Allaitement facile

Quand mon premier fils est né, j’ai vraiment trouvé l’allaitement difficile. Sa prise était mauvaise, ma montée laiteuse est arrivée 5 jours après sa naissance, il était un énorme bébé (10 livres 7 onces) et je vivais beaucoup de culpabilité qui allait avec le fait de ne pas avoir assez de lait pour mon enfant. Après avoir persévéré quelques semaines, on a réussi à établir l’allaitement sans douleurs pour moi. Mais vers 6 mois, j’ai arrêté, pour différentes raisons.

Quand j’ai accouché de notre deuxième fils, je m’attendais à ce que ce soit tout aussi difficile, mais non. Il a tout de suite compris comment faire. Il buvait bien dès le départ. C’était magique!

allaitement

Puis, on a eu notre congé de l’hôpital et on a été retournés à la maison avec une nouvelle trop grosse pour nous, mais au moins, l’allaitement allait bien. Quand l’infirmière du CLSC est venue nous visiter, elle était surprise de voir à quel point tout était bien. Elle m’a mentionné, à travers toutes les autres choses, qu’un enfant avec la trisomie 21 avait habituellement beaucoup de difficulté à prendre le sein correctement, que le fait de l’allaiter l’aiderait à renforcer les muscles de sa bouche et qu’en plus c’était prouvé que l’allaitement avait un lien avec le quotient intellectuel, que donc, j’avais plein d’avantages à continuer l’allaitement le plus longtemps possible et surtout à ne pas prendre le risque de créer de confusion en introduisant la bouteille trop tôt!

À ce moment-là, tous ces arguments ont frappé fort dans mon esprit, vraiment fort! Je voulais tellement mettre toutes les chances de son côté. En quelques minutes, elle avait joué assez dans mon cerveau pour que je ne fasse aucun compromis sur l’allaitement.

Épuisement

Notre fils avait beaucoup de difficulté à dormir. Il ne faisait que des siestes d’une quinzaine de minutes, dormait peu la nuit. En plus de tout ça, il buvait aux deux heures environ, jour et nuit.

De mon côté, je voulais trouver tout ce que je pouvais pour l’aider, j’étais extrêmement proactive pour compenser pour les services qui prenaient du temps à arriver. Je m’inquiétais pour tout! J’avais peur que ce que j’avais fait pour mon premier ne fonctionne pas pour lui.

Vers ses 4 mois, j’ai voulu lui introduire la bouteille. D’abord, on avait dépassé la période où le risque de confusion était le plus grand et nous avions été invités à un mariage où les enfants n’étaient pas admis. « Je n’avais pas le choix », il fallait que je trouve une solution.

J’ai essayé seule, puis j’ai demandé à mon conjoint de le faire. J’ai acheté tous les types de bouteilles, de toutes les marques, avec toutes les formes de tétines, dans tous les matériaux. J’avais des verres à pailles, des bouteilles reproduisant l’allaitement maternel, la cuillère, la seringue, des verres réguliers, des bouteilles ressemblant au sein de maman, des verres à becs, des verres 360 degrés, des tétines en silicone et en latex, des bouteilles en verre, en plastique… Rien n’a fonctionné. J’ai aussi proposé du lait maternel fraichement recueilli de la source, du lait maternel réfrigéré et réchauffé, du lait maternel froid, de la formule de toutes les marques. Rien n’a fonctionné. À bout de ressources et d’idées, je me suis mise à penser que l’alimentation solide était peut-être la solution.

épuisement

Je suis allée au CLSC pour une clinique sur l’alimentation. J’ai assisté à la rencontre, qui parlait de diversification menée par l’enfant (DME) et l’introduction des solides. À la fin, je suis allée voir la nutritionniste qui donnait l’atelier. Au moment de lui demander s’il y avait des recommandations particulières pour les enfants vivant avec la trisomie 21, j’ai éclaté en sanglot. Elle m’a pris dans une salle à part et nous avons discuté des raisons qui me poussaient à vouloir introduire les solides si tôt. Elle a très vite déterminé que j’avais besoin d’aide et elle m’en a proposé.

Accompagnement par la nutritionniste

L’aide que la nutritionniste m’a d’abord proposée était celle d’une auxiliaire familiale. C’est une dame, engagée par le CLSC, qui vient à la maison et qui aide la nouvelle maman à « se remonter ». Ce service est offert quand une intervenante du CLSC perçoit que la maman est à risque de d’épuisement sévère ou de dépression.

La dame qui est venue était très gentille. Elle venait quelques fois par semaine, prenait soin du bébé pendant que j’allais faire une sieste. Je lui avais donné comme mission d’essayer d’introduire la bouteille à mon coco pendant que je me reposais. Malheureusement, malgré tous ses efforts à toutes les fois où elle venait, ça n’a jamais fonctionné.

Quand notre bonhomme a eu 5 mois et demi, j’ai voulu introduire les solides. Il semblait démontrer tous les signes qu’il était prêt. La nutritionniste est venue à la maison pour m’aider avec ça. Nous avons établi qu’il semblait prêt et que même s’il mangeait peu, c’était satisfaisant. Cependant, c’était trop peu pour me permettre d’avoir des pauses d’allaitement assez longues. Il buvait encore aux deux heures, jour et nuit. Ça a duré jusqu’à plus d’un an.

Textures

Même si la DME m’intéressait beaucoup. J’avais beaucoup trop peur que mon fils s’étouffe. Avec ses « petits conduits« , mes craintes étaient grandes. J’y suis donc allée avec les traditionnelles purées.

potage

Une chose qui a été difficile longtemps avec notre petit homme ce sont les purées plus épaisses. Donc si je faisais une purée de carottes à la maison, ce n’était jamais assez lisse à son goût. La purée de viande était difficile aussi (même celle du commerce), parce qu’il y a toujours une certaine texture. J’ai donc dû me rabattre beaucoup sur les purées commerciales à cause de la texture. À l’occasion, je variais avec des purées maison pour vérifier si les textures étaient acceptées, mais ça a pris beaucoup de temps.

J’ai appris pendant ces mois-là que les textures mixtes (purée avec de petits morceaux à l’intérieur) étaient les plus difficiles à gérer pour un enfant. J’ai aussi appris que les enfants vivant avec la trisomie 21 avaient souvent des problèmes d’hypersensibilité et que ça pouvait être aussi dans la bouche, donc ralentir les progrès avec l’alimentation. Il y a également tout l’aspect hypotonie qui peut influencer l’acquisition de l’alimentation autonome. Les meilleures personnes pour travailler tout ça sont les ergothérapeutes.

Sevrage et garderie

Vers 15 mois, mon fils a décidé par lui-même qu’il en avait assez du lait de maman. Du jour au lendemain! J’allais l’allaiter, comme d’habitude, et il m’a mordu avec ses petites dents. C’était la première fois qu’il faisait ça, mais c’était violent et ça a saigné. J’ai essayé de lui donner la bouteille ce soir-là et contre toute attente, ça a fonctionné! Il l’a bue en entier, du premier coup! Le lendemain matin, j’ai voulu le mettre au sein et il m’a de nouveau mordue. Cette fois encore, la bouteille a fonctionné. À partir de ce jour-là, je ne lui ai plus offert le sein. C’était terminé. Il avait décidé ça tout seul!

Lait

Deux mois plus tard, il commençait la garderie. Suite à son entrée, la nutritionniste a fait une évaluation de son alimentation et de ses besoins en ergothérapie. Grâce à son rapport, notre fils a pu commencer à être suivi en ergothérapie à toutes les deux semaines directement à la garderie. Ça a été un énorme soulagement pour moi. J’avais l’impression qu’on faisait tellement un grand pas en avant!

En plus de l’ergothérapeute, notre coco avait une éducatrice qui s’occupait de lui à chaque repas. Elle pouvait faire les exercices suggérés par l’ergothérapeute à chaque jour. Il a fait de beaux progrès. On en était encore aux purées, mais à l’occasion, il acceptait les solides. On allait y arriver.

Quatre ans à nourrir

À la garderie, notre coco est plus autonome qu’à la maison. Il voit ses amis manger seul et il fait comme eux. On remarque aussi que c’est très différent quand on voit des enfants de son âge. Aux repas, il s’assoit avec les autres et il demande peu d’aide.

Par contre, quand on est seuls à la maison, il a encore beaucoup tendance à demander. Il est capable de manger à la cuillère et à la fourchette sans problème. Les textures mixtes ne sont plus un problème pour lui. Il mange de tout. Bien sûr, il a ses préférences, comme tout le monde, mais je ne pourrais pas le qualifier d’enfant difficile. La seule chose qu’il refuse systématiquement, c’est le chocolat et même pour ça, on commence à voir une petite ouverture.

Si on se met à son niveau, manger une soupe, si bonne soit-elle, ça représente des multiples défis. Les textures, la fluidité dans la cuillère, tenir le bol pendant que l’autre main fait un mouvement vers la bouche! Arriver à faire tout ça en même temps, c’est comme escalader une montagne!

soupe

Une chose est certaine, l’alimentation est un des plus grands défis de notre fils de quatre ans. Le voir prendre des pâtes à la fourchette ou demander pour du couscous sont des choses qui m’émeuvent beaucoup, parce que je sais tout le travail qu’il y a derrière ça. Il est capable maintenant de manger son yogourt seul, en tenant son petit contenant d’une main et sa cuillère de l’autre! C’est tellement un gros progrès! Je ne dis pas qu’il le fait à chaque fois, même pas une fois sur deux, mais il est capable et il essaie.

Un jour, je pourrai m’asseoir à table et je pourrai manger sans avoir à aider mon coco à manger. Je le sais que ça s’en vient. C’est un « long sentier panoramique » pour y arriver, mais j’entrevois toute la joie et la fierté que je vais ressentir quand on arrivera au bout de ça!

Et vous? Vos enfants ont-ils vécu des défis alimentaires?

Je vous parlerai prochainement des autres rôles importants de l’ergothérapeute auprès des enfants portant la trisomie 21.

Karine Guy

Maman de trois jeunes garçon, Karine est la reine de la maison de sa famille atypique et parfaite. Écrire est pour elle un moyen de cheminer à travers la résilience et l’adaptation. Elle croit que de nommer les choses est un moyen puissant pour sensibiliser à la différence, mais aussi pour grandir.

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