Quand on a un enfant vivant avec des besoins particuliers, on a plusieurs deuils à faire au quotidien, mais il y a aussi du beau et du bon. Voici une petite histoire de deuil qui fini bien. #trisomie21 #inclusion #besoinsparticuliers #cheminementscolaire #parcoursscolaire #integration #enfantabesoinsparticulier #toujoursrever
Billet d'humeur

Enfants à besoins particuliers: Des petits deuils et des rêves

Quand on devient parent, il y a toujours une certaine adaptation à faire. La parentalité n’est jamais (ou très rarement) ce qu’on s’en attendait. Quand on devient parent d’un enfant vivant des défis particuliers, ce sont des milliers d’adaptations qu’on doit faire, des milliers de petits deuils.

Au moment d’écrire ces lignes, j’en tremble encore. Je viens de recevoir une lettre du Gouvernement au sujet de mon fils. Non pas que ce soit la première que je reçoive, mais celle-ci, je l’attendais VRAIMENT! J’ai l’impression qu’elle peut faire une énorme différence dans sa vie. Elle lui ouvre des portes.

On peut prendre différentes attitudes face à ces défis. On peut les célébrer ou les haïr, les affronter ou attendre qu’ils passent, les ignorer ou les dénoncer, mais à la fin, ils devront toujours être traversés. J’ai l’impression que cette fois-ci, j’ai un coup de pouce du destin. Ça fait vraiment du bien!

Un petit deuil

Un des petits deuils que j’ai eu à faire, c’est son rythme d’apprentissage.

Quand on a su qu’il était né avec la trisomie 21, c’est pas mal la première chose qui nous a traversée l’esprit. Notre fils allait apprendre lentement. Notre fils allait avoir une déficience intellectuelle.

Pour moi en tout cas, c’était la seule chose que je savais de la trisomie 21.

De fil en aiguille, j’ai appris qu’il y avait beaucoup d’autres choses qui faisaient partie de la liste des « possibles » pour un enfant ayant un chromosome 21 en bonus. Mais notre fils a déjoué beaucoup de ces défis potentiels.

Des espoirs

Au cours de ses premiers mois de vie, j’ai rencontré des parents. Une maman m’a dit combien on était chanceux de vivre dans la ville où on est. On aurait accès à une école francophone où il pourrait être intégré. C’était justement notre école de quartier.

Je m’étais fait des plans, des rêves, des idéaux. J’imaginais déjà mes enfants aller à l’école ensemble. Ça me rassurait, ça m’apaisait.

Des déceptions

Puis, mon ainé a commencé son primaire à cette école. En posant des questions, je me suis rendue compte que la direction en place avait vraiment peu d’ouverture à l’inclusion et à la différence. Mon plus vieux vivant avec des défis lui aussi, je n’ai jamais senti d’appui de la direction dans toutes les démarches que j’ai faites pour lui. Heureusement, son enseignante a réussi à trouver des moyens de l’aider.

Je n’avais pas envie de me battre contre une grosse machine administrative pour faire valoir les droits de mon enfant. Je me sentais en colère contre l’école. Alors que mon deuxième n’avait que 3 ans, je me sentais déjà coupable de ne pas mettre en branle tout ce qui fallait pour l’aider à cheminer dans un parcours régulier alors que c’est ce qui me semblait le mieux pour lui.

J’ai commencé envisager que mon fils irait en classe adaptée. Non pas qu’elles n’aient pas leur raison d’être. Les classes adaptées sont fantastiques. Elles servent un but important dans l’appui de jeunes ne pouvant cheminer dans le contexte scolaire régulier. Mais est-ce qu’un enfant vivant avec un handicap doit obligatoirement être dirigé là? Je crois que chaque cas devrait être analysé individuellement. La décision devrait être prise en fonction des besoins de chaque enfant, pas en fonction des besoins de la machine.

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Une ouverture

Et puis est venue une maman (une autre), qui m’a appris que je pouvais faire des démarches pour demander un certificat d’éligibilité. Ce papier permettrait à mon fils d’avoir accès à l’école anglophone.

Personne avant cette maman n’avait soulevé cette possibilité sérieusement devant moi. Quand on parlait d’éligibilité, habituellement, on me disait que c’était complexe vu que ni moi ni mon mari n’avions étudié en anglais. Et soudainement, j’apprenais que puisque mon coco avait fréquenté une garderie bilingue, je pouvais faire la demande pour lui. Étant donné que son vocabulaire était fortement bilingue/anglophone, il avait de bonnes chances d’être accepté. Pour plusieurs, ça ne semblait qu’une formalité. Pour l’anxieuse en moi, c’était une montagne.

Dossier en main, je suis allée boire mon café aux bureaux de la commission scolaire anglophone près de chez moi. J’ai appris que mon fils avait de bonnes chances d’être accepté, mais non seulement ça, mais ses frères pourraient eux aussi fréquenter l’école anglophone s’ils le voulaient.

En me fermant les yeux, je revoyais mes rêves du tout début, où mes enfants fréquentaient tous la même école. Où ils jouaient ensemble à la récréation et se retrouvaient pour prendre l’autobus.

Une réponse du Ministère

J’ai les larmes aux yeux en écrivant ces lignes parce qu’aujourd’hui, le Ministère a répondu à notre demande. Mon fils pourra bien fréquenter l’école anglophone. Mon fils pourra être inclus dans une école où tout est possible, une école que ses frères pourront fréquenter eux aussi.

Mes petits deuils d’hier sont mes espoirs d’aujourd’hui. Mon rêve n’est pas éteint!

Des petits deuils et des rêves

Bien sûr, maintenant que nous savons que notre ainé vit aussi avec des besoins particuliers, nous regardons toutes les options avec plus de recul. Peut-être que la meilleure option pour lui ne sera pas l’inclusion. Peut-être qu’une classe adaptée pour les élèves doués répondra mieux à ses besoins à lui.

Avoir des enfants vivant avec des besoins particuliers, c’est vivre une série de petits deuils au quotidien. On doit accepter les limites de notre enfant, ses défis. Il faut garder en tête que tout peut être plus complexe ou plus long à comprendre dans notre rôle de parent. On doit accompagner, comme tous les parents doivent le faire, mais il faut aussi se réajuster très souvent.

Les deuils peuvent être à tous les niveaux. Pour nous l’éducation et l’inclusion en était un très grand à faire. Heureusement pour nous, nous avons eu un coup de pouce du destin!

Je vois maintenant tout plein de nouvelles possibilités pour nos garçons et je trouve ça réconfortant.

Quand on a un enfant vivant avec des besoins particuliers, on a plusieurs deuils à faire au quotidien, mais il y a aussi du beau et du bon. Voici une petite histoire de deuil qui fini bien. #trisomie21 #inclusion #besoinsparticuliers #cheminementscolaire #parcoursscolaire #integration #enfantabesoinsparticulier #toujoursrever

Karine Guy

Maman de trois jeunes garçon, Karine est la reine de la maison de sa famille atypique et parfaite. Écrire est pour elle un moyen de cheminer à travers la résilience et l’adaptation. Elle croit que de nommer les choses est un moyen puissant pour sensibiliser à la différence, mais aussi pour grandir.

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2 commentaires

  • Julie

    Oh waou, c’est une super belle nouvelle! Je suis si contente pour toi et pour ton bonhomme!

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