Trisomie 21 Vie de maman

ORL, audiologiste et les oreilles de mon enfant

Toi la mère qui me dit que tu n’es pas capable de faire le mouche bébé à ton enfant parce que c’est un outil de torture pis que ton bébé pleure trop. Ben je te prends pas vraiment en pitié. Moi le mouche bébé, je l’ai greffé à ma bouche plusieurs fois par jour. L’eau saline, j’en mets dans le nez de mon presque 4 ans qui se débat comme un alligator ou un t-rex vu les bruits de désapprobation qu’il me lance quand je m’approche de lui. Hydrasense devrait nous donner des ristournes!

Trisomie 21

Quand tu reçois un diagnostique de trisomie 21 pour ton enfant, tu as des millions de choses qui te traversent l’esprit. La chose principale dans mon cas, c’était la déficience intellectuelle qui vient habituellement avec, les problèmes de langages et les problèmes de motricité globale. J’étais loin de me douter de toute la panoplie des petits maux possibles et des variations qui existaient. En fait, je voyais la trisomie 21 d’une façon beaucoup plus homogène et superficielle que ce que c’est en réalité.

Chaque cas est unique

Il y a des différences dans la différence, chaque cas est aussi unique que chez les « neurotypiques ». J’ai donc décidé qu’à travers mon blogue, j’allais faire connaître certains aspects de la trisomie 21 avec lesquels on vit, nous. Ce sera représentatif de notre réalité à nous. J’intégrerai sûrement quelques informations plus générales, mais je ne connais pas tous les cas de trisomie 21 au monde et je sais que je pourrais oublier des trucs probablement importants si je m’engageais à présenter l’ensemble du syndrome. Notre coco a relativement peu de soucis de santé liés à la trisomie 21, les suivis se rapprochent donc presque à ce qu’un enfant typique pourrait avoir, à peu de choses près. Ce sont les raisons derrière qui sont légèrement différentes.

C’est vraiment étonnant de voir toutes les parties du corps qui sont touchées par le chromosome 21. Je parlais ici de l’énumération de caractéristiques physiques faite par le généticien juste en voyant notre fils la première fois (yeux, cou, oreilles, orteils, lignes de la main, petits doigts, etc.) et ce n’est que ce qui est apparent. Toutes ces caractéristiques n’ont aucun impact sur la santé et sur le développement de l’enfant. Certaines autres peuvent avoir une influence plus grande, je vais donc en parler plus en détail.

Santé des oreilles

Une des choses que j’ai apprises au sujet des personnes vivant avec la trisomie 21, c’est que la plupart des conduits du corps ont un plus petit diamètre que chez les personnes typiques. Ça inclus les conduits auditifs et les trompes d’Eustache.

Qui dit conduits auditifs plus petits, dit conduits plus difficiles à drainer. C’est pourquoi, les oreilles des enfants avec la trisomie 21 sont particulièrement sensibles aux otites. Un bon moyen de drainer le liquide qui pourrait s’accumuler dans les trompes d’Eustache et derrière le tympan est d’avoir une hygiène nasale impeccable (ce qui est beaucoup plus facile à dire qu’à faire), d’où l’utilisation quotidienne du mouche-bébé et de l’eau saline.

En plus de ça, il est recommandé de faire des suivis régulier en audiologie et auprès d’un ORL pour s’assurer que la santé des oreilles, du nez et de la gorge est à son meilleur. Les suivis en audiologie font également partie du suivi régulier.

Les oreilles de mon fils

Notre coco ne fait pas exception. Dans la catégorie « petites oreilles », il se défend assez bien. En quatre ans, nous avons déjà attendu plusieurs heures (non consécutives pour la plupart) devant le bureau des audiologistes et de l’ORL. Alors que l’ORL s’assure que la santé des oreilles, du nez et de la gorge de notre fils est bonne, les audiologistes vérifies si son ouie se maintient. Ces suivis sont faits depuis qu’il a 6 mois.

Quand il avait 2 ans, les tests d’audiologie ont démontré une perte auditive assez importante. Il avait une accumulation de liquide derrière les tympan, donc ceux-ci ne pouvaient pas vibrer pour transmettre le son correctement. Notre bonhomme entendait donc comme s’il était dans une piscine. Au rendez-vous suivant, la même perte auditive a été mesurée. À ce moment-là, l’ORL a fortement suggéré une pose de tubes dans les tympans (myringotomie). J’étais enceinte de bébé #3 à ce moment-là, disons que ça m’a fait vivre beaucoup d’émotions de savoir que mon coco allait passer sous le bistouri.

Un appareil en attendant

En attendant la procédure, les audiologistes on proposer le port d’un appareil auditif. La raison principale derrière ça était de permettre au langage de notre fils de se développer le mieux possible. Entre 2 et 3 ans, il avait passé la majorité de son temps avec l’ouïe de quelqu’un qui a la tête enfouie sous l’eau. Pour un enfant typique, ça peut déjà engendrer un retard de langage important, mais pour un enfant ayant un délai de développement, ça peut être catastrophique. Nous sommes donc reparti avec notre petit bandeau, un appareil et beaucoup d’espoir pour qu’il accepte de le porter pendant ses activités quotidiennes. Disons que ça semblait plus facile que ce l’était en réalité. Ouf! Il supportait mal la pression du bandeau autour de sa tête et cherchait à retirer l’appareil très souvent pendant la journée.

J’ai finalement été très soulagée de recevoir l’appel pour l’opération. Celle-ci a été planifiée 10 jours avant ma date prévue d’accouchement. Il va sans dire que j’ai demandé à ma mère de m’accompagner. C’était vraiment au dessus de mes forces d’y aller seule à ce moment-là. J’avais sérieusement peur d’accoucher en chemin!

Les progrès

Suite à l’opération, on a remarqué d’énormes progrès de langage, même dans les jours qui ont suivi. On a été complètement émerveillés de voir notre enfant imiter et dire de nouveaux mots/sons régulièrement. Alors qu’on avait toujours cru que son langage se développait quand même bien, on a vu un boum de vocabulaire surprenant suite à l’opération. Ça nous a vraiment convaincu que c’était vraiment la bonne décision à prendre d’opter pour l’opération.

Autres problématiques communes

Chez les enfants vivant avec la trisomie 21, il n’est pas rare que des chirurgies aux oreilles soient nécessaires. Il y a aussi d’autres opérations connexes qui peuvent être requises. On remarque fréquemment des problèmes d’apnée du sommeil. L’ORL peut donc prescrire d’autres interventions comme l’ablation des amygdales et des adénoïdes. Ces chirurgies servent à dégager les voies respiratoires et permettre un sommeil plus réparateur. Il arrive souvent que ces interventions sont faites simultanément. C’est toujours très stressant pour les parents, mais elles sont très importantes pour le bien être et la bonne santé des enfants.

En conclusion

L’ORL est un des spécialiste qu’on rencontre le plus souvent à l’hôpital. On va d’ailleurs le visiter très prochainement. On espère que les tubes soient encore en place et que l’ouïe de notre coco soit encore bonne. Si ce n’est pas le cas, il faudra sûrement prévoir une nouvelle opération. En attendant, je continuerai à lui faire des nettoyages du nez à chaque jour en me croisant les doigts pour que ce soit suffisant.

Vous? Quels genres de suivis avez vous pour vos enfants? 

Karine Guy

Maman de trois jeunes garçon, Karine est la reine de la maison de sa famille atypique et parfaite. Écrire est pour elle un moyen de cheminer à travers la résilience et l’adaptation. Elle croit que de nommer les choses est un moyen puissant pour sensibiliser à la différence, mais aussi pour grandir.

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