Trisomie 21 Vie de maman

Des mots qui font du bien

Parfois on manque de mots, parfois on parle à mots couverts, parfois même les mots se bousculent ou notre langue nous joue des tours…

Il y a quatre ans, en avril, nous apprenions que notre fils portait un chromosome 21 en extra. Ce petit bonus lui donne des super pouvoirs (ou presque), mais pas celui de nous mettre à l’abri des autres.

Alors que moi-même je n’avais pas encore compris tout ce que ça impliquait et tout ce que ça apporterait à notre famille, les gens de l’entourage ont aussi été pris par surprise par le diagnostic. Probablement par maladresse, voici quelques réactions que j’ai reçues et qui m’ont laissé un peu perplexe au départ.

Surement qu’une partie de mon malaise était lié au fait que j’étais dans un état de détresse moi-même. Je n’ai pas su comment répondre à ces gens sur le coup. Voici donc ce que je pourrais leur dire maintenant.

Le silence

Alors que je savais pertinemment le diagnostic leur était connu, certaines personnes ne l’ont jamais nommé.

Pour moi, c’était vraiment difficile à gérer comme réaction. Je ne savais pas où me placer par rapport à ça.

Taire complètement le diagnostic de mon enfant ne me laissait pas percevoir une acceptation de celui-ci, mais plutôt le contraire. Dans l’état où j’étais suite à l’annonce, ça me laissait croire à un manque d’ouverture, à un déni ou même à un refus d’en discuter. Le fait de le taire, me donnait l’impression que moi-même je ne pouvais pas en parler.

Ce qui m’aurait aidée

Le simple fait de nommer le diagnostic et de montrer une ouverture à vouloir en savoir plus aurait fait une énorme différence. En peu de mots, il est possible de laisser place à l’autre sans trop en ajouter quand on se sent mal à l’aise.

« Tu le savais… »

Ou « Tu t’y attendais sûrement… ».

Non.

C’est vrai que pendant ma grossesse, nous avons eu de multiples suivis. À chaque fois, on s’attendait à avoir des informations plus précises sur ce que notre enfant pouvait avoir. En aucun temps la trisomie 21 n’a été nommée. La seule fois où on a abordé la possibilité que ce soit ça, c’est avec la conseillère génétique lors de notre rencontre à 23 semaines. Elle a toutefois confirmé les résultats obtenus lors du Prénatest et nous a même rassuré en disant que les indices vus lors des échographies suivantes ne laissaient pas place à des inquiétudes. Les signes qui avaient été détectés n’augmentaient en rien les statistiques.

Malgré le stress vécu à chaque échographie et les inquiétudes quant à la santé de notre enfant, la trisomie 21 était l’une des choses les plus loin dans notre tête. Nous étions beaucoup plus préoccupés de savoir ce que ça impliquait que notre bébé ait une « Cisterna Magna » qui augmentait de volume à chaque mois et quelles conséquences ça pouvait avoir pour lui.

Je me mets dans la peau de quelqu’un qui savait vraiment. Même pour cette personne, se faire dire « tu savais… » n’apporte rien de vraiment positif. C’est comme laisser entendre à la personne qui vient de se faire confirmer le diagnostic de son enfant qu’elle n’a pas le droit de vivre des émotions parce qu’elle savait que ça s’en venait. « Tu savais… » donc tu devais être prête. Non, malheureusement, ce n’est pas comme ça que ça fonctionne.

Ce qui m’aurait aidée

Simplement être à l’écoute, sans idée préconçue de ce que je savais ou non de la santé de mon enfants. Le choc était si grand, même si j’avais eu un doute, ce n’était pas nécessaire de le mettre à l’avant plan. De montrer de l’ouverture, de demander comment j’allais, comment je vivais ça, tout simplement, aurait été beaucoup plus aidant dans les circonstances.

« Je connais ça… »

Bien sûr, dans cette catégorie, il y a aussi les gens bienveillants qui connaissent vraiment ça. Dans ce cas, j’étais à leur écoute pour savoir ce qu’ils avaient à dire. Mais plusieurs personnes qui ont fait ce genre de commentaires n’avaient pas plus d’idée que moi (ou à peine) sur ce que c’était la trisomie 21.

Dire que tu connais ça parce que tu as rencontré un proche quelques fois par année, c’est aussi loin de la réalité que de dire que tu es capable de conduire un semi-remorque sur la route de glace parce que ton grand-père avait un pickup et t’asseyais sur ses genoux quand tu avais 4 ans. Non, ce n’est pas comme ça qu’on apprend ce que c’est la trisomie 21 au quotidien et encore moins comment on vit avec le diagnostic présentement.

Il y a aussi tous les préjugés positifs et négatifs qui pourraient entrer dans cette catégorie: « Ils sont tellement affectueux! », « Ils sont tellement entêtés! » Je suis contente d’apprendre que mon fils n’aura pas de personnalité à lui et que son chromosome supplémentaire le rend pareil à tous les autres trisomiques de ce monde (ou pas). Chaque individu est unique, autant chez les personnes portant la trisomie 21 que chez les neurotypiques. Je ne crois pas que de dire à quelqu’un que son enfant sera têtu ou même très affectueux l’aide à accepter plus facilement un diagnostic.

Ce qui m’aurait aidée

D’être à l’écoute. Éviter les généralisations et s’ouvrir sur ce que je vivais. Poser des questions sur ce que je savais jusqu’à maintenant de la trisomie 21, si je savais à quoi m’en tenir. Apporter des commentaires constructifs s’il y avait des choses à ajouter.

Je suis tellement désolée

Certaines personnes offrent presque leurs sympathies suite à un diagnostic de trisomie 21. C’est vrai qu’il y a un deuil à vivre, celui de l’enfant parfait, mais il y a beaucoup plus. Il est vrai que plusieurs enfants naissant avec la trisomie 21 ont des problèmes de santé liés au syndrome. Dans notre cas, notre bébé était parfait (il l’est encore d’ailleurs!)! Il n’y avait donc pas de raison d’être désolé. C’est une naissance, un enfant avec des particularités certes, mais un enfant attendu.

Ce qui m’aurait aidée

S’informer sur la santé de mon fils. Être ouvert à entendre que c’est un choc de recevoir un tel diagnostic. Montrer de l’ouverture et de l’empathie.

Chaque parent recevant un diagnostic pour un enfant vit des histoires différentes. Dans mon cas, ça a été particulièrement difficile. J’en ai déjà parlé beaucoup. Aujourd’hui, je peux m’ouvrir plus parce que justement, j’ai fait un énorme bout de chemin. De sentir que les gens sont présents et à l’écoute est particulièrement important, pour n’importe qui. L’ouverture est la clé pour permettre d’avancer vers la paix.

Des petites phrases font une énorme différence pour des parents qui viennent de recevoir un diagnostic. En voici quelques-unes:

  • « Raconte moi »
  • « Comment vis-tu ça? »
  • « Je t’écoute »
  • « Comment va-t-il? »
  • « Est-ce que je peux faire quelque chose? »
  • « Ça a dû être un gros choc, est-ce que tu es prête à en parler? »

Je crois que le plus important c’est d’être à l’écoute de l’autre, de démontrer de l’empathie, de la bienveillance. D’offrir une oreille sans brusquer ni refermer la porte.

Et toi? As-tu déjà eu à annoncer un diagnostic à ton entourage? Comment a-t-il été reçu? Qu’aurais-tu aimé entendre?

Karine Guy

Maman de trois jeunes garçon, Karine est la reine de la maison de sa famille atypique et parfaite. Écrire est pour elle un moyen de cheminer à travers la résilience et l’adaptation. Elle croit que de nommer les choses est un moyen puissant pour sensibiliser à la différence, mais aussi pour grandir.

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2 commentaires

  • Karine
    Auteur

    Je vous souhaite que la paix vienne vous réconforter. Il y a du beau dans toutes les aventures, le chemin est parfois plus difficile, mais il suffit d’ouvrir les yeux et le cœur pour voir les merveilles. Je vous envoie plein de douceur.

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