yeux
Trisomie 21

Ophtalmologie: le regard de mon fils

Il y a quelques temps, je vous parlais des particularités de mon fils de quatre ans, qui demandaient un suivi plus serré en ORL et en audiologie. En fait, il n’y a pas que ses oreilles un peu pliées qui sont spéciales, il y a aussi ses yeux remplis d’étoiles.

Le chromosome 21, si petit soit-il, contient des gènes qui sont en lien avec plusieurs parties du corps. Le fait que le chromosome soit là trois fois chez les trisomiques va apporter un lot de défis (super pouvoirs!!!) liés aux gènes parce que ceux-ci vont être trop exprimés, mal exprimés, pas exprimés, très bien exprimés… Vous comprenez le principe? Donc selon la personne, les super pouvoirs peuvent être très variés.

Tous les yeux ne sont pas créés égaux

D’abord, il faut savoir qu’une des particularités qu’on retrouve souvent chez les porteurs de la trisomie 21, c’est l’hypotonie. J’en parlais il y a quelques temps déjà. Cette foutue hypotonie affecte aussi les yeux. Il n’est donc pas rare de remarquer que les personnes trisomiques ont les paupières tombantes et les yeux qui louchent. Ça peut être lié à un manque de tonus musculaire autour des yeux. Il y a aussi certains ligaments qui peuvent être relâchés et provoquer du strabisme, c’est le même principe.

Conjonctivites

On remarque aussi souvent que les personnes vivant avec la trisomie 21 sont plus sujets aux conjonctivites ou aux infections aux canaux lacrymaux. C’est notamment dû au fait que les canaux du corps sont plus petits, ce qui rend le passage des larmes plus difficile et les risques d’infections plus grand.

Troubles de la vision

On remarque plus souvent des problèmes de la vue liés à la trisomie 21. Donc les troubles comme la myopie, la presbytie et l’astigmatisme touche plus les personnes trisomiques que le reste de la population. Entre 70 et 75% des personnes vivant avec la trisomie 21 aurait l’un ou l’autre de ces problèmes de vision. Il est donc très important de prendre les mesures nécessaires pour faire évaluer la vision dès un très jeune âge. Quand un problème de la vision affecte un enfant, il peut entrainer des problèmes de développement puisque c’est plus difficile pour lui de bien communiquer et percevoir les messages de son environnement.

Surveiller la cornée

On entend aussi plus souvent parler d’opacité cornéenne ou de cataracte congénitale, qui peuvent vraiment diminuer la vision chez les personnes portant la trisomie 21. En fait, certaines deviennent même aveugles si ce n’est pas traité. Des opérations sont possibles dans certains cas pour en réduire l’impact.

Pour toutes ces raisons, il est essentiel de prévoir des suivis en ophtalmologie le plus tôt possible pour les enfants naissant avec la trisomie 21, on recommande même des rendez-vous à quelques jours de vie à peine dans certains cas.

Le cas de mon garçon

Mon petit homme est né avec des étoiles dans les yeux. Une des caractéristiques de ses iris est d’être remplie de petites taches blanches qu’on appelle taches de Brushfield. C’est quelque chose de fréquent aussi chez les gens vivant avec la trisomie 21. Ça n’affecte en rien la vision, c’est purement « esthétique » et vraiment magnifique!

Conjonctivites

Pendant les quatre dernières années, j’ai dû soigner plusieurs conjonctivites chez lui. Dès qu’il est enrhumé, il se retrouve avec les yeux très rouges et des sécrétions au coin des yeux. Je suis rendue une experte dans la détection des symptômes de conjonctivite. Mais je peux vous dire que c’est vraiment tout un défi de mettre de l’onguent antibiotique dans les yeux d’un enfant!

Suivis réguliers

Comme il est recommandé, nous avons eu des suivis réguliers en ophtalmologie. La santé de ses yeux est bonne, mais il a de l’astigmatisme et de l’hypermétropie. Il doit donc porter des lunettes depuis 6 mois. J’avais certaines craintes par rapport à ça. J’étais inquiète qu’il refuse de les porter, mais je crois que ça a fait une différence assez grande pour lui pour qu’il ne les enlève pas constamment.

Depuis qu’il porte des lunettes, on remarque qu’il est plus confiant dans les escaliers et son langage s’est amélioré. Je suis vraiment impressionnée par la différence que ça a apporté dans sa vie.

Chirurgie possible

Ce qui m’inquiète présentement, c’est son strabisme. L’ophtalmologiste parle de faire une opération pour corriger ça et je ne peux pas dire que je suis très enthousiaste. Je sais que si c’est une opération suggérée, c’est sûrement parce que ça va aider mon fils dans le futur, mais le fait qu’il ait à subir une chirurgie est quand même très stressant, surtout que c’est des yeux qu’on parle. Les complications possibles me stressent beaucoup. L’ophtalmologiste va tellement rapidement lors de ses examens que je n’ai pas vraiment le temps de lui poser de questions. Je n’ai donc aucun détails sur l’opération et ça n’aide en rien mon anxiété. Comme nous avons un rendez-vous cette semaine, je vais sûrement en savoir plus sur le sujet à ce moment-là. Du moins, j’espère.

En conclusion

Les yeux sont une partie essentielle de la communication et l’apprentissage. Il est donc extrêmement important de s’assurer de leur santé, chez tous les enfants, mais particulièrement chez les enfants vivant avec la trisomie 21. Négliger la santé des yeux peut entrainer des retards de développement importants tant au niveau du langage que pour l’aspect moteur.

Prochainement, je saurai si la vision de mon bonhomme est resté stable depuis 6 mois ou si nous avons besoin de changer la prescription de ses lunettes, mais ce n’est pas ce qui me préoccupe. J’ai vraiment beaucoup plus d’anxiété par rapport à l’opération aux yeux dont l’ophtalmologiste m’a parlé la dernière fois que nous l’avons rencontré. J’espère qu’il saura m’apaiser un peu plus que la dernière fois que nous l’avons rencontré.

Et vous? Est-ce que la santé des yeux de vos enfants vous préoccupe?

Karine Guy

Maman de trois jeunes garçon, Karine est la reine de la maison de sa famille atypique et parfaite. Écrire est pour elle un moyen de cheminer à travers la résilience et l’adaptation. Elle croit que de nommer les choses est un moyen puissant pour sensibiliser à la différence, mais aussi pour grandir.

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